姫路へ
- 2017.02.13
- 脳脊髄液減少症

来週は、第16回 日本脳脊髄液減少症研究会が姫路で開催されます。
私は
「HPVワクチン関連免疫異常症候群に髄液異常の合併が疑われた4例」
「小児期学童期に発症した脳脊髄液減少症167例の検討」
の2演題を発表してくる予定です。
今後の診療に生かし、診断・治療成績をあげるべく勉強してきます!
また姫路を訪れるのは初めてなので、姫路城を観てこれたらと考えています。
姫路について興味深い話がありましたら、教えて頂けたら幸いです。
あきちゃんで~す先生、よろしくお願いします。
高橋浩一 先生
姫路城は、大修理が終わった直後なので、もし一度行かれたことがあっても、再訪の価値あり!です。
http://www.city.himeji.lg.jp/guide/castle/
あとは、書写山もロープウエイなどがあり、円教寺というなかなか立派な寺もあります。
http://www.mt-shosha.info/
姫路駅から電車で30分くらいかかるのですが、明石市立天文科学館も日本のへそ(標準時)を展示した博物館として、理系の方には必見と考えます。
http://www.am12.jp/
高橋浩一 先生
追伸
もし、姫路城に行かれるなら、お隣の好古園もお忘れなく。
見事な日本庭園に満開の梅や錦鯉も楽しめます。
http://himeji-machishin.jp/ryokka/kokoen/
あきちゃんで~す様
情報ありがとうございます。
限られた時間ですが、姫路を堪能してきたいと思います。
姫路城、好古園は最低でも、訪れたいです。
ご無沙汰しております
姫路の学会 小児学童期の症例 ありがとうございます。
先ほど ニュースを見ておりましたら 世田谷区で 体育の授業中事故で 小学生が 脳脊髄液減少症になり 世田谷区を 訴えたとなっておりました。
私も 在住市を 昨年 訴えました
訴訟騒ぎにならないよう 学校 教育委員会は 文科省の 事務連絡を 軽んじてほしくないです。
いつも 子供たちの病気に ご尽力くださりありがとうございます。
姫路城 楽しんできてください。
tom’smam様
コメントありがとうございます。
問題の多い脳脊髄液減少症ですが、しっかり勉強してきます。
高橋浩一 先生
tom’s mama 様
お久しぶりです!
恥ずかしながら、二回の文科省通知について、知らない教員が多いことも事実です。
私は、今回の保険適用の周知活動をする際、必ず、文科省通知も引き合いに出すようにしています。
微力ながら、蟻の一穴になればと願っています。
tom’smam様のおっしゃられる通り、本日各局のニュースに出ていましたね。ニュースを見た友達が何人も教えてくれました。
話は変わりまして。小、中学生は義務教育のため欠席や治療を行なって欠席が続いても様々な問題は個々にあるでしようが進級できます。高校生はテストの成績だけでなく、単位、出席日数で進級が決まるので体調もキツイ中、精神的にも厳しい状況にあります。娘はテスト前の事故だったので受けることができないまま1学期の成績がでました。その後、安静期間が終わった3日後にテストでした。通院や安静での欠席日数で単位も落としたものもあります。登校し始めて体調が悪くても常に退学や留年が頭にあり、授業の半分は教室にいないと出席とならないので保健室にも行けない、気力のみです。高校生の患者さんはどう過ごされているのでしよう。
あきちゃんで〜す様の御活動には足元にも及びませんが、私も文科省の24年の通知をコピーし、他と共に学校に疾患の理解を求めました。
本人は気力で登校していたにも関わらず見た目普通に見えるが為に突然の2週間の安静に学校側は驚きを隠せないようでした。安静後の登校の際に上記プリント類を担任に直接渡しましたが管理職は知っているのかもしれないが職員には届いてないし知らないですね…と。そのコピーのお陰かと思いますが単位は不足ですが今年度は留年は心配しなくて大丈夫だと管理職より娘と私に連絡がありました。
みなさまの活動やマスコミのお力で周知徹底されることと共に、救急外来でもっと安静なり説明なり早期に対応がてきるとまた少しは変わっていくのかもしれませんね。
高橋浩一 先生
りんりん 様
私は、疾病は違いますが、身体障害者手帳を需給されてい
る者です。
4度の長期療養休暇を経て、現在も1日おきに通院しています。
さすがに、自分の運勢を呪った?こともありますが、もじどおり不幸中の幸いで、家族や同僚の理解はもとより、経済的にも国や民間のの保険制度により、すくなくとも、経済的な負担はしないですんでいます。
然るに、脳脊髄液減少症の患者様は、なかなかそうも行かない現状があることを知り、本当に微力ながら、周知活動のお手伝いをさせていただいている次第です。
アメリカと違い国民皆保険の制度がある以上、どの疾患も等しくその制度の恩恵に預かるべきというだけです。
リンリン様
息子は中1年生3学期に 学校内事故により発症 現在22歳
中学校・高校には行けず 特別支援学校にも行けなかったです。
高次脳障害と認定され障害者年金をもらっています。
通学できるだけでもうらやましいです
症状固定の息子ですが 寝たっきりでしたが 今では 体調が良い時は 自転車で 2時間ほど走りに出かけます。
完治を諦めず時間がかかる病気だと思って気長に付き合いましょう
お大事に m(_ _)m
あきちゃんで〜す様
tom’smam様
御自身が大変な状況でのお言葉、ありがとうございます。
主人が海外に駐在中なのですが、日本の国民皆保険、救急車、病院設備等当たり前になっていることに感謝ですね。
息子さん、寝たきりの生活から自転車で2時間とは素晴らしいですね。私より体力があるように思います。市を訴えられ息子さんの御心配もある中、お母様は体調は大丈夫ですか?
我が家は医師との出会いにも感謝です。県内でこの疾患の先進医療をしている病院に以前勤務されていた医師に事故の翌々日の受診で稀に…続くようなら受診するよう言われ早めの対応のお陰で今があると思っています。最初この疾患の現状を医師から聞いた時は言葉がありませんでした。ですが、専門医である高橋先生に診て頂くことができ、みなさまと出会うことができました。
どのような疾患にも当てはまる気がしますが前向きでポジティブな生き方は本人は元より周囲の人にも元気を与えてくれるように思います。そんな私もポジティブな娘から元気をもらってます。