保険適用非認定の弊害
- 2015.07.01
- 脳脊髄液減少症
先日、衆議院議員会館にて
「民主党・脳脊髄液減少症を考える議連」総会
が行われ、
「脳脊髄液減少症について 現状と保険適用非認定の弊害」
と題して、発表する貴重な機会を頂きました。
関係者方々に心より御礼申し上げます。
現状の問題点として
典型的な画像所見を呈するにもかかわらず、正常と判断される症例が少なくない
ブラッドパッチが保険適用になっていないため、保存的加療や手術で対応しようとする医療機関が多い
その結果、罹病期間の長期化、病状の悪化する症例が少なくない
中には生命の危機に陥る症例もある。特に慢性硬膜下血腫合併症例では、国内外から死亡例の報告あり
といった問題点を挙げさせて頂きました。
また
脳脊髄液減少症と、むち打ち症についての議論が先行し、髄液減少病態自体が、懐疑的に見られている
典型的症例、慢性硬膜下血腫合併症例、腰椎穿刺後頭痛が長期化する症例はブラッドパッチが有効で、逆に、ブラッドパッチ以外の治療では、限界がある場合が多い
外傷例や画像上、典型的所見を呈さない症例に関して、今後、充分な検討を要するが、
早急な保険適用が必要である。
と述べさせて頂きました。
さらに、脳脊髄液減少症は、「辛い疾患」ではなく、ブラッドパッチにて「治る疾患」なので、是非、保険適用を!と、お願いしてきました。
発表後、疾患について、また保険適用に向けての質問や意見を多く頂きました。国会議員の先生方との、非常に有意義な時間であったと感じております。
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高橋浩一 先生
悪性腫瘍患者として、国家体制の医療制度や民間保険に多いに助けられています。少なくとも、経済的な自己負担は、ほとんどありません。
どの疾病でも、国民健康保険適用によってそれが可能になります。
しかし、それが立法化されるためには、「与党の賛成」が必要絶対条件です。
残念ながら、いまの民主党にその力はなく、民主党が提案しても、「少数否決」されてしまうでしょう。
近いところでは、HIV、肝炎やハンセン病のように、国民も巻き込んだ動きが必要と思います。
今、国会は、「一強多弱」状態なので、「一強」を巻き込む動きを考えることが、遠いようでいて、一番の早道だと思うのですが。
自民党に、本症に対して深い理解を示して下さっているいる方はいらっしゃらないのでしょうか?
F様
コメントありがとうございます。
自民党にも理解者はいますが、「ブラッドパッチ」の保険適用は、そういった問題ではないと考えています。
今回の民主党での講演のは、間違いなく大きい機会であると確信しております。
高橋浩一 先生
先生に初めてお会いした時に治療をして良くなったら何をやりたいかと聞かれ、普通に1人で外を歩けるようになりたいと答えました。
そんな私が、治療後は普通に1人で歩け、次は何をやりたいかと自然に考えられるようにまで回復しました。1日のほとんどを横になり何でこんな事になってしまったんだろうとしか考えられなかった日々から解放されました。
当然波はあり、良い日も悪い日もありますが先生や患者さん達のブログ等を拝見し「よし!頑張るぞ」と思えます。患者さんの事を第一に考えて治療をしてくださる先生には、ただただ頭の下がる思いでいっぱいです。ブラッドパッチで良くなったんだと発信してくれる患者さんにも勇気をもらえます。
早く、治療が保険適用になって先生に更に沢山の患者さんを救ってもらいたいです。
佐々木るみ子様
コメントありがとうございます。
回復の様子、嬉しく思います。
何をしたいか!も考えられるようになって良かったです!益々の御活躍を応援させて頂きます。
脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋の副代表の小澤明美です。
今回はお忙しい中、貴重なお時間を頂きましてありがとうございました。
議連の先生にこの病気の事をより一層理解して頂く機会となり、感謝しております。
先生には先日の週刊誌にもコメントを頂く事が出来て、今でも、あの記事をコピーして、周知活動に使用してくれる友がまだおります。
本当に一般の方にも解りやすく、いい記事になった事にも感謝しております。
今後も宜しくお願いいたします。
小澤明美
小澤明美様
コメントありがとうございます。
こちらこそです。議連の先生に対するプレゼンテーションや週刊誌の取材など、仕事の質も高くなってきていて・・・感謝です!