ロボカップジュニア
- 2014.12.16
- 脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症を患い、学校どころか日常生活にも支障をきたしていた北原伊織君
先日の外来で、
「ロボカップジュニア 東海地区準優勝」
の賞状を見せて頂きました。
「次は優勝できるロボを作ります!」
と、次の目標、抱負を語って頂きました。
ブラッドパッチ施行前は、頭痛などの症状のために、ロボを考えて組み立てる事など、全くできなかった北原君。
そこから回復して、まだめまいなどの症状が少し残る中での準優勝は凄い!感動しています!
益々の活躍を応援させて頂きます。
9月27日の決勝の様子です。この試合は前半は画面左側、後半は画面右側、紫のビブスを着けているのが北原君です。
ルールは良く分からないのですが、一つ一つのプレーに熱が入ってしまいました!興奮しました!
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高橋浩一 先生
youtube 拝見しました。
「ロボット少年」は、どこの学校にもいますが、その知識・技能は、並みの大人が想像つかないほどです。
本症の患者様は、日常生活すべてのことに取り組むことはできないかもしれないけれど、それは逆に考えれば、一つのことに集中することは得意ということです。(リフレーミング)http://matome.naver.jp/odai/2139721960779845301
「何もできない」と、あきらめてしまうのではなく、「できることをする」(高橋先生のお説)精神で、すべての患者様に充実した日々を過ごしていただきたいと思います。
「すべての患者様」には、もちろん、私自身への奮起も含まれています!
F様
コメントありがとうございます。
本当に、あのような複雑な動きができるロボットを作るだけでも、大変さが想像できません。
病気の回復に加え、様々な事で頑張って頂けるのは、本当に嬉しいです!
北原 さま
準優勝おめでとうございます。
お好きな事をしている時…
集中している時には痛みが不思議と消えてしまいますよね。
ためらわず優勝を狙ってください。
疲れたら休めばいい事ですし…調子が悪くなったら
高橋 先生がいます。^ – ^
楽しそうなお姿これからも、拝見させてくださいね
応援してます。
M様
コメントありがとうございます。
> 集中している時には痛みが不思議と消えてしまいますよね。
これって結構、重要だと思うんですよね!
少しでもこういった時間が持てると、回復につながっていくと思います。
高橋先生、最近の記事、いくつか読ませて頂きました。
病気に耐え、立ち向かい、目標を持って頑張っている話を聞くと、胸が熱くなります。
自分も脳脊髄液減少症で、実は三年程前に高橋先生にブラッドパッチを施して頂いた事があります。
それから現在まで、経済的・個人的な事情で通院はせず、”音楽”で表舞台に立つという目標の為に、自力で病気と向き合う道を選び、なんとか自分に出来るアルバイトをしながら毎日を生きています。
ここから先は個人的な話になってしまいますが、先生の記事をご覧になっている方々にも、自分の経験・心情や考えを知って頂きたく、こちらにコメントさせて頂いています。もし他にふさわしい場所があれば、そちらに転載して頂いても結構です。
自分は、高校入学の頃に発症し、三年程前にブラッドパッチを受け、それから21歳になったつい最近まで、この病気の事を友人や勤務先にも隠し、又は話しても詳細は語らず、なるべく”普通の、健康な人”として振る舞う様にして来ました。
理由としては、やはり社会的な認知度の低さ、理解の難しさ。そして、自分は、”音楽”、人の前に立って演奏・パフォーマンスをする事を職にしようとしています。その上で、一般的に見て、”何だか良くわからない病気”である事を公にして活動していく事は、大きな不安要素になると考えていました。それに病気の事を自ら誰かに話すという事は、なんだか自分に言い訳をして同情を誘っている様な気がして、避けていました。
ですが最近、新聞だったか何だったか、「脳脊髄液減少症」という文字を見かけたんです。久しく意識を向ける事の無かった、この病気の方々を再認識しました。以前よりは良くなったものの、やはり世間の認知度は低く、今も昔の自分の様に苦しんでいる人が沢山いらっしゃるという現実を実感しました。そして、病気の当事者でありながら、誤解や偏見を恐れ自分勝手な都合で口を閉ざしてきた自分の考えを改めさせられました。
今、自分は脳脊髄液減少症の当事者として、同じ病気に苦しむ方々のため、そして自身のため、自分の経験を踏まえ、周囲や世間に向け、理解・関心を深めてもらえる様、微力ですが出来る限りの活動していこうと思っています。
最後に一つ、高橋先生にご相談したい事があります。
自分は先日、共に音楽を志す仲間に、初めてはっきりと病気の事を打ち明け、理解を得る事が出来ました。そしてこれから、知人や周囲、不特定多数へ向けて、情報を発信する立場になる可能性があります。その為には、正確な情報を把握して責任を持って発信する必要があります。ですがインターネットサイト等は、古い情報や、不確かなものが多く混じっていて、信頼性に欠けます。
私はどこから情報を得れば良いでしょうか。何か良い方法がございましたら、ご教授頂けると幸いです。
長文になってしまい申し訳ありません。
お忙しい中、自分の拙い文章に目を通して頂き、本当にありがとうございます。
脳脊髄液減少症のギター弾き様
コメントありがとうございます。
病気に対して、脳脊髄液減少症のギター弾き様のような考え、つまり、”普通の、健康な人”として振る舞うは、ありですし、そのように生活されている方々も少なくありません。
音楽”で表舞台に立つという、明確で素敵な目標、是非、達成頂けたらと思います。応援します!
情報についてですが、とても難しいですね。医療の世界でも、肯定的に考えている方々と、否定的に考えている方々で、表に出している情報が異なります。ただ、ともにその立場としては正しい情報となり得ます。
私は、学会、研究会、臨床経験、他の先生のお話しなどから、なるべく最新の情報を提供していこうと考えています。