児童・思春期例における脳脊髄液漏出症の病態
- 2019.05.22
- 脳脊髄液減少症
2019年度日本医療研究開発機構 Japan Agency for Medical Reserach and Development, AMED
児童・思春期例における脳脊髄液漏出症の病態
研究費障害者対策総合研究開発事業
「脳脊髄液減少症の病態生理と診断法の開発」班
埼玉医科大学 荒木信夫教授を班長に先日、第1回班会議が行われました。
児童・思春期例における脳脊髄液漏出症の病態と低髄液圧を示す周辺病態の解明及び客観的診断法に関する研究のため、神経内科、小児科の先生も参加され、建設的で発展的なディスカッションがなされました。
小児の頭痛は、まだまだ難しい問題が多々あります。脳脊髄液減少症、起立性調節障害、体位性頻拍症候群などの診断、対応、治療法について、知見が深まり、治療成績向上につながればと思います。
私もこの研究班に加えて頂いていますので、精一杯頑張ります!
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小学6年生の11歳の息子です。昨年5月より頭痛が始まり、夕方になると寝込むようになりました。脳脊髄液減少症の病気を知っていたので、色んな病院に相談しましたが、昼や夕方から痛くなるのなら、症状が違う。心の問題と言われ色々つらく、現在の病院で、強く検査を望んだ結果、脳槽シンチ等の検査で、脳脊髄液減少症とわかり、11月にうけ、BP をしました。頭痛はかなり軽減し、体調不良と背中の異常な重みの為、2回目BPを3月に。
まだ漏れはあるものの、元気に回復したので、病院は卒業。
しかし、2ヶ月前から、原因不明の胸痛(動けなくなる事も)倦怠感、吐き気、体調不良が続いております。
胸部検査、心エコー、心電図、血液検査、異常なし。
自律神経の問題で、頭痛がないのなら、髄液の漏れは関係ない。で、診察は終わりました。
私が気になったのは、今の体調が悪くなる時間帯が、去年の5月から頭痛で寝込んだ時間帯と似ている事。具合が悪く、顔色が変わり、夕方から寝込んでいます。
脳脊髄液減少症と関わりはあるのでしょうか?頭痛がないと、やはり違うのでしょうか?
何をしてあげれるのか悩んでいます。
井上あゆみ様
コメントありがとうございます。
文面からの判断は非常に困難です。息子様のご回復を心よりお祈り申し上げます。