なまけ病と言われて~脳脊髄液減少症~
- 2013.04.16
- 脳脊髄液減少症
脳脊髄液減少症をテーマにしたコミック
なまけ病と言われて ~脳脊髄液減少症~
http://www.akitashoten.co.jp/comics/4253104290
が、本日より全国書店にて発売です。
私も、本コミック上で病気の解説をさせて頂きました。それから脳脊髄液減少症を患われた方々の体験談も盛り込まれています。
全国の書店にてお買い求め頂けたら幸いです。
また通信販売等を希望される方は、秋田書店販売部(03-3264-7248)までお問い合わせをお願いします。
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良くなった症状を探そう! 2013.04.21
高橋浩一先生
今日も、ありがとうございました!
取り急ぎ、本屋で二冊購入しました。
まだ、読んでいないのですが、一冊は沢山の人に見てもらおうと考えており、一冊は自宅で繰り返し読もうと思っています。
早く、保険適用と社会的認知が広まれば、休業が取得しやすい環境となり、自分を含めて多くの患者が救われるのに、と診察後に考えておりました。
早速、読ませて頂きました。
明日、一冊を会社においてもらうため、交渉しようと思います。
更に、もう一冊購入して、整形外科においてもらおうかと
また、回覧板に添付してみようかなとか考えています。
norick様
コメントありがとうございます。
また二冊も御購入頂き、感謝です!
本当に社会的認知、大切ですね!私も頑張ります!
高橋浩一 先生
さっそく、読ませていただきました。
大手コミック書店から、本症について刊行された意義はおおきいですね。
コミックは、一般書籍とは比べ物にならないほど発行部数が多いので。
なお、注文は、アマゾン ↓
http://www.amazon.co.jp/?tag=vaiosonycojp-2010q1ie-22&linkCode=ure
セブンネット↓
http://www.7netshopping.jp/books/
なども、即日配送で、便利だと思います。
老婆心ながら付記しました。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
また通信販売の情報も感謝です。
何とか少しでも社会的認知上昇につながればと思います。
高橋先生
先日は、お世話になりましたm(_ _)m
読みました&宣伝させていただいております。
高橋先生や篠永先生、この病気のために懸命に治療されている先生がたは、患者の病だけでなく、心も癒してくださっているとあらためて思います。
先生方の患者に寄り添う医療と日々のご活躍に勇気づけられております。
ありがとうございます。
理解されにくいこの病ですが、なんとなく、お酒の二日酔いや妊娠のつわりの症状が似ているように思います。
それに加えて、さまざまな痛みや、その他諸々があるという感じですよね。
わかってもらいたい相手が、お酒の好きな方だったり、出産を経験された方だったりすると、ほんの少しわかってもらえるかも!?と、安易かもしれませんが、そう思います。
8様
コメントありがとうございます。
>理解されにくいこの病ですが、なんとなく、お酒の二日酔いや妊娠のつわりの症状が似ているように思います。
二日酔いは良く経験するので、あの状態が毎日だと確かに苦しいです。分りやすい症状の説明、ありがとうございます。
高橋先生
>二日酔いは良く経験するので、あの状態が毎日だと確かに苦しいです。分りやすい症状の説明、ありがとうございます。
あらためてご想像いただき、ありがとうございました。
お酒美味しいですよね~!でも、お体大切にされてくださいませ。(私が言うのも失礼ですが)
ちなみに私は、「つわり」の方は同僚の苦しむ様子を間近にしたことがあり、辛さを想像するのみです。
めまいや吐き気等で苦しむところが似ていると思ったのでした。
8様
コメントありがとうございます。
二日酔いは、山ほど経験してきましたが、酒はやめられません。
>でも、お体大切にされてくださいませ。
ただ、休肝日は必ず、定期的にもうけています。お気遣いありがとうございます。
本日購入させていただきました。
1件目の書店では残念ながら入荷されていないそうで・・・
でもTUTAYAさんでは表紙を前向きに上の段に目立つように置かれていました(^^)思わず(ありがと~)と呟いてしまいました。
読ませていただいて改めて、そうそう・・・と涙してしまいました。
周りの方々に説明するのに本当に分かりやすく、うまく伝えることが出来そうです。
息子はまた、最近はこんな気候のせいか具合が悪い日が続いていますが、進級後の担任の先生も、旧担任の先生、転任してきた新しい学年主任の先生みなさんで家庭訪問してくださり、「無理せず、頑張って行きましょう。」と一番有難いお言葉を息子にかけていって下さいました。
やはり、原因が分かるまでは、不登校ではないと伝えたくて毎朝学校にその日の状態を電話してました。
病院でこのお話の子や以前の息子のように様々な病名で遠周りさせられている子が、一人でも多く高橋先生のような先生に巡り合えて、1日でも早くちゃんと治療していけることを願います。
幸せ者の母様
コメントありがとうございます。
進級したクラスでは理解頂けているようで、何よりです。
息子様の御回復を心よりお祈り申し上げます。
高橋浩一 先生
幸せ者の母 様
>病院でこのお話の子や以前の息子のように様々な病名で
>遠周りさせられている子が、一人でも多く高橋先生のような
>先生に巡り合えて、1日でも早くちゃんと治療していける
>ことを願います。
想いは、しかと承りました。
私も、教員生活残り少ないですが、本症が原因で遠回りすることが一例でも減るように、これからも、周知運動をお手伝いさせていただく所存です。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
あきちゃんで~す様の御尽力は、いつも感謝です!
今後ともよろしくお願い申し上げます。
あきちゃんで~す様
ありがとうございます。
とても心強いです。
本当に本当にありがとうございます。
高橋浩一先生
19日にコミックを手に入れてから今日まで、6冊注文をしました。1冊は自分用(保存用)、あとの5冊は自分がお世話になっている医療機関に寄贈それから昨年、『ブラッドパッチ治療が医療保険が適用されるように』署名を頼んだ方の代表者です。
本当は、もっと購入して色々な方に寄贈したいのですが入荷数が極端に少なく、取り寄せをお願いしても「次回の入荷日は未定」とのことでした。それだけ、全国にコミックを心待ちにしていた人達が多いということなのでしょうね。
コミックを手にした人達が『脳脊髄液減少症』について色々な方に広めてもらえるよう祈っています。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
6冊もの御注文、感謝です!
様々な御尽力に対しても御礼申し上げます。
いつも息子がお世話になっております。
今日、本の注文が出来ました。 フォアミセスの先生の対談を読ませて頂いた時から、単行本が出るのを楽しみにしておりました。
息子もこの病名が分かるまで、遠回りし悲しい思いもしてきました。症状が辛い事もまわりの人には理解してもらえない
また、その説明もとても難しい。という事もあったので、この本をお友達のママにも読んでもらうと理解してもらいやすいかなと思っております。
診察だけでもお忙しいと思います高橋先生、多くの周知活動をしていただいて頭が下がる思いと、病院不審になってしまった私達親子に希望の光を与えて下さったことに感謝申し上げます。大好きな高橋先生に、また息子の感謝の気持ちだと思います折り紙を折って行くと思いますが、来週も宜しくお願い申し上げます。
クローバー様
コメントありがとうございます。
その後、調子はいかがでしょうか?
折り紙、息子様の想いが伝わります。
御回復を心よりお祈り申し上げます。
高橋浩一先生。
自分用に買ったあと、
4冊買ったので 5冊手に入りました。
仲良しの友達には、
メールでは伝えたましたが、やはり渡さなければ読んでもらえないし意味がわからないと察し、クロネコメール便で送りました。
あとは 臥床安静・水分補給を指導して頂いた脳神経外科先生や、
この病気にとても興味があり毎月心配して下さる こう原病をみれる先生に来月受診の時に渡してみます。
今通っている整形外科も 病名は知ってはいるものの、頚椎捻挫も日が経ってから症状が出てくるのは違うと思う!とおっしゃっています。
まんがなら先生の休憩時間に読んでもらえそうですし。
整形外科や脳神経外科が知らないと患者さんは たらい回しになってしまいますね。
役所の社会福祉課の職員にも なまけ病と誤解され、「精神科へ行くと良いですよ!」と職員がポストへ投函。
町長に是非読んで頂きたい一冊です。秘書さんに頼んで読んで頂く予定です。
総務課通して 住民に発信してもらえるように頼んでみます。
交通事故だけでなく日常生活に起こり得る事ですよね。
ゆきちゃん様
コメントありがとうございます。
多くを御購入頂き、また、様々な方面へ紹介頂き、感謝です!
このような御尽力から、認知が確実に進んでいきます!
高橋先生
こんにちは、昨日ご紹介頂いた本、早速読みました。途中から涙が止まりませんでした。
私自身の共感もですが、他にも沢山の患者さんが今もあんなに苦しんでいると思うと…。
年末に嘔吐が止まらず救急外来に行った時、当直医も知らなかった「脳脊髄液減少症」
もっと知名度が上がれば、もっともっと沢山の原因不明の苦痛から解放される方が増えますね。
私も10年以上ドクターショッピングを繰り返しましたが、本当に具合が悪いのに「気のせい」と言われ続け、原因に辿り着けただけで本当に救われました。
これからもっと多くの患者さんが救われますように。
スマイル様
コメントありがとうございます。
御共感頂け、感謝です。このコミックスを今後に活かしていかねば!との想いです!
高橋先生
お世話様になっております。
長文を失礼いたします。
先日は、スミが授業内で書きましたお手紙に、ご丁寧なお返事をくださいましてありがとうございます。
小学校より受け取り、スミは宝物にしております。
ご多忙な中、スミのためにお時間を割いてくださいましたことに感謝の気持ちでいっぱいです。先生に出逢うことができたスミは幸せ者です。
昨年4月21日にブラッドパッチを受けることができたスミは、元気に学校に通学しております。5月下旬から、学校へ復帰し始めてからは、なんと1日も欠席しておりません。
小学校を無事に卒業し、中学1年になりました。これも全部、高橋先生のおかげです。
時々、頭痛やめまいはあるとのことですが、「気にならない。」と言う程度だそうです。
卒業式の練習では、意識を失って倒れましたが、「脳脊髄液減少症のとは、違う感じ。」と、分析できるようにもなってきたようです。
それぐらいで、毎日、食欲もあり、走り回り、明るく元気です。
さて、こちらのコミックですが、スミの病気を中学校に理解してもらうために大変役に立ちました。
スミは、吹奏楽部に入部し「唇が薄いから向いている。」と、トランペットに選ばれてしまいました。
再発を恐れている母に、スミは「大丈夫だよ。」と楽観的で、「病気の自覚がなさ過ぎる。」と、叱ってしまいました。
「もう中学生なんだし、自分の口で病気だと先生に説明をするように。」
と、入学当初から再三伝えたのですが、
「病気だからと、特別扱いはされたくない。」との思いから、金管楽器を吹けないということは、黙っていたそうです。
スミが話をしないばかりに、どんどん中学校生活が進んでしまい、しびれを切らした私は、コミックに手紙を添えて「必ず渡すように。」と、スミに持たせました。
マンガで知ることができ、しかも学校生活でのシチュエーションですので、脳脊髄液減少症について学校へ理解されやすく、とてもありがたかったです。
たった1日で、担任の先生や部活の先生方だけではなく、学年の先生方も読んでくださったようです。
顧問の先生がその日のうちにお手紙をくださり、部活のほうは、「6月の診察時に主治医の先生とご相談ください。それまでは負担の軽い事をしながら」ということになりました。次回の診察が待ち遠しいです。
柔道についてや、子供の再発率などもお聞きしたいです。
骨折の治療のように、レントゲンで経過観察ができたら良いのですが、MRIでもCTでも分からない脳脊髄液減少症は、安心することが難しいです。
頭痛などの苦しみに耐えながら学校を休んでいたことを思い出すと、再発がとても怖いです。
中学生になり、ますます活動的になってきたスミを前に、「頑張ろうと思っていることに制限をかけるのはどうなんだろう。」と、悩んでしまいます。
長くなりましたが、コミックを学校図書館へ置いてもらおうと考えています。マンガなので、たくさんの生徒が読み、病名の認知が進んでいくと思います。これから、どんどん認知されていくように私も行動していきます。
スミ母様
コメントありがとうございます。
吹奏楽部ですか!
頑張って頂きたいです。
人生、チャレンジか!リスク回避か!
このバランスって、結構、難しいですよね!次回の診察、お待ちしています。