Jチャンネル
- 2011.11.08
- 脳脊髄液減少症
昨日11月7日、テレビ朝日系、Jチャンネルにて脳脊髄液減少症を取り上げて頂きました。
篠永教授のコメントをはじめ肯定的な報道であり、益々、本症への関心が高まっていると感じています。
御尽力頂いております皆様に熱く御礼を申し上げます。
同時に、より一層、脳脊髄液減少症の病態解明、成績向上に頑張っていきます。
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意欲の低下 2011.11.08
高橋浩一 先生
私も、見せていただきました。
おおむね好意的な報道で、患者様の大変なご様子もよくわかっただけに、
厚労省の女性の
「すぐに、保険適用というわけには生きません。」
という、きっぱりとした?物言いには引っかかりました。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
御役人仕事は、それぞれの立場もあって大変と思います。
先進医療が認められる方向に進んでいる事実は、喜ばしいと感じています。
高橋 浩一先生様
体調がおもわしくなくご無沙汰しております
私も拝見致しました
誰もが1度は「死」考えると言う言葉に正に共感いたします
病気だけではなく9月にカルテ閲覧で矛盾話を出してきたM整形外科・・・相手の保険屋との話「今年を目処に頑張って仕事復帰してください」等まさに追い詰められております
「こんな身体になりたくってなったんじゃない」と言う意識が強くなっております
現段階では仮に無理して仕事復帰しても、休むか早退願いを出すを繰り返すと思います
そんな人を会社では理解されるはずもなく首を切られるだけです
そうなっては生活もままならず生きていく事も出来ません
精神的にも肉体的にもままならず「死」を意識してしまいます
私の場合交通事故で過失は0なのになぜこのような思いをしなきゃいけないのか相手は仕事をして休日を楽しんでおります
当初は私も車を乗る以上「事故を絶対おこさない」と言う自信もないために深く考えていませんでしたが事故以来1度も同僚からの見舞いもなくあまつさえ連絡さえもなくなってきております(小学校からの付き合い)
こんなに長い間の付き合いでさえ壊されてしまった・・・
孤独となりつつあり家族でも理解こそあれやはりたまに衝突してしまいます
健康であればなんでもないことであり繋がりも直せるのに今では本当に難しい事となっております
様々な要因により誰もが1度は「死」を考えると言う事か重みのある言葉と私は感じました
高橋先生も緩急のある日々でこれから寒くなりますので風邪等お身体気をつけて暖かくして下さい
私事の長文&乱筆失礼致しました
ヨッシー様
コメントありがとうございます。
ヨッシー様の想い、私の心にとても響いています。
御回復に向かって、一緒に頑張りましょう!
高橋浩一先生
私も昨日のJチャンネル、リアルタイムでは見られませんでしたが、見させていただきました。
内容そのものは、それなりに良かったと思いますが、何か物足りないような感じもありました。
それから昨日の午前中、山王病院で祖父が正常圧水頭症で美馬先生に髄液を抜いていただきました。入院する前と比べると少しずつ改善しているように思います。
私は祖父の邪魔をしてはいけないと思い、東京タワーへ行く予定でしたが名古屋から駆け付けてくれた伯父と一緒に羽田空港に行く場所を変更して気分転換してきました。でも、時間が中途半端だったので先生のブログにアップされている美しい東京タワーの夜景は見えなかったので残念でした。今度、山王病院から綺麗な東京タワーが見える夜景スポットを教えてもらいたいです。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
御指摘は尤もですが、以前の状況を考えると、相当進展しています。このような番組に取り上げて頂いて感謝です。
まるでライトアップされた東京タワーのようです。
高橋浩一先生
先日のコメント、生意気なことを言って申し訳ありませんでした。
テレビで特集を組んで頂いただけでも喜ばしいことなのに、なぜか喜べませんでした。
最近、自分自身のことが理解できなくて怖いです。些細なことでイライラしたり、どこか人のいない場所で叫びたくなったり…。
毎日が、自己嫌悪状態です。少し頭を冷やして普通の生活を送れるようにしたいと思います。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
決して生意気な事ではありません。思っている事を言葉にする、言葉にできる事が大切です。
叫びたくなったら、思いっきり叫ぶと気持ちが落ち着く事もあります。
ネガティブな考えがあれば、それの倍以上、もしくは3倍以上のプラスの事を考えるという方法もあります。
高橋浩一先生
相変わらず、ネガティブな気持ちからは解放されていませんが、2倍以上・3倍以上のプラスのことが考えられるように頑張ります。
週末に2件、友達の結婚式があります。残念なことに私はどちらからも招待されませんでしたが、手紙とプレゼントを直接渡してお祝いさせてもらいました。週末の2件に限らず、今年は5人の友達が結婚式を挙げています。
皆の満面の微笑みを見ていると私も幸せをおすそわけしてもらったような気持ちで嬉しいです。
この嬉しい気持ちが2倍・3倍以上続けば、少しずつネガティブな状態から解放されるでしょうか…
高橋浩一 先生
http://www.youtube.com/watch?v=eokfZevHG1E
にアップされました。ご紹介まで。
(別スレにされても結構です。)
あきちゃんで~す様
貴重な情報ありがとうございます。
見逃した方も見れますね!
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
短期間でメンタルを鍛えようとすると、メンタルのオーバーワーク、メンタルの空回りにつながり得ます。
焦らず時間をかけて鍛えていけば、少しずつネガティブから解放されます。
高橋浩一先生
昨日は季節外れの嵐で寝込んでしまい今日は昨日とは真逆の天候に恵まれ、体調がついていけません。
眠りも睡眠導入剤や睡眠薬を処方して頂いているのですが、眠れない日々が続いています。
メンタルトレーニングは先生のアドバイス通りに、「焦らず時間をかけて鍛えて」いこうと思います。それから先生の著作である、『メンタルトレーニング』の本も読んで自分と付き合っていくつもりです。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
心理学、哲学と名のつく著書はたくさんありますが、私にとって、最もわかりやすく、取り入れやすかったのが、「スポーツ心理学」です。
逆に学生時代に学んだ心理学、哲学の記憶はほとんどありません。
高橋浩一先生
私は「心理学」や「哲学」といったものは苦手のようで、今日はストレスを少しでも解消させようと一人で電車に乗って羽田空港へ行ってきました。
幸い、私が住んでいる場所は運が良ければ乗換なしで一本の電車に乗って、どちらの空港にも行くことができます。
実は空港に行くのはストレスの発散させるためだけではなく体調が回復したら空港の中で働きたいと思っているので、その下見もあるんです。高校を卒業した後、語学の専門学校に入学して卒業しましたが今は全く英語などを話すことができない状態で、夢の話で終わってしまいそうな気もしますが…(苦笑)
話が別方向に行ってしまいましたが、焦らず自分に合った方法でメンタルを鍛え、ストレスも溜め込まないように過ごして行きたいと思います。
よろしくお願い致します。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
電車に乗って羽田空港に行く事でストレス発散!
夢をイメージして行動していくという、スポーツ心理学の大切な要素が含まれています。
無意識のうちにスポーツ心理学・メンタルトレーニングで重要な事を実践されている方々も少なくありません。
Jチャンネルのスタッフさんが脳脊髄液減少症のことを
一生懸命勉強してくださって、全国を飛び回って
寝る時間も削って作り上げてくださった15分間でした。
私にはあの番組に出てくださった方も含め、どれだけの
方の努力で成り立っているのか考えたら感謝の言葉しか
ありません。
患者さんの生活を目の当たりにして、あまりの衝撃に
当初の予定を変更して患者さん中心の番組にしたそうです。
そのため、診断基準のことなどが深く説明できず
物足りないと感じられたのでしょうか。。。
一人の患者さんが出したお手紙が、スタッフさんの心に
留まり今回の放送に至りました。
何も特別なことではなく、一人でも多くの方に知ってもらいたい、
今も苦しみ続ける患者さんたちが少しでも
周りに理解される世の中になって欲しい、という
気持ちさえあれば誰にでもできる活動です。
どうかよろしくお願い致します。
最後になりましたが、高橋先生にも見ていただけて光栄です。
ブログに取り上げていただき、ありがとうございました。
tae様
はじめまして、ゆみぷーと申します。28日に投稿されましたコメントを読み、私が書いた8日のコメントで不快な思いをされてしまったのかと思いましたので、書き込みをさせてもらいます。
私も脳脊髄液の患者の一人です。診断されたのが今年の2月で、それまでは病院ショッピンングを繰り返していました。症状自体は軽症の方に入るようですが、ブラッドパッチを今日までに2回行っています。
改めて8日の書き込みの事ですが「何か物足りない」と書いたのは番組そのものにクレームを言っているのではなく私個人が、その時に頭の中で感じた事を、こちらで書き込みしてしまったんです。番組が患者さんを中心にしたことは素晴らしい事だと思います。このような番組(特集)を、もっと増やして欲しいとも思ってます。
最後になりましたが今回tae様をはじめ、私のコメントで不快な思いをさせてしまった方がいらっしゃいましたらお詫びします。本当に、申し訳ありませんでした。
今後は、言葉づかいには十分に注意を払って書き込みをしたいと思いますので宜しくお願い致します。
tae様
コメントありがとうございます。
あれだけの放送は、本当に御苦労が多かった事と思います。tae様の情報で、一層、その想いを強くしました。数年前の状況を考えると、快挙と言って良いでしょう!