さらに気持ちを引き締めて!
- 2011.10.09
- 脳脊髄液減少症
脳脊髄液減少症で、学生時代にブラッドパッチを受けたM.Eさん(女性)
体調不良があっても、震災早々の被災地でのブランティア活動、お疲れ様でした。
脳脊髄液減少症を克服されたO.Mさん(女性)
素敵なポスター、ありがとうございました。
また事故による脳脊髄液減少症で、いまだに様々な後遺症があり、15年務めた仕事を辞めざるを得なかった状態でも、少しでも自分の力が被災者の方々になればと、ボランティア活動されたH.Mさん(男性)、お疲れ様でした。
このように脳脊髄液減少症を患いながらも、困っている、苦しんでいる人達のためなれば!と献身される方々が少なくありません。
心から敬服します。同時に脳脊髄液減少症を患いながらも頑張っている方々に力を頂いています。御礼申し上げます。
しかし、いまだに脳脊髄液減少症は存在しないと相手にされないのみならず、逆に加害者側から訴えられる方まで存在します。H.Mさんも、その一人です。
非常に理不尽と思います。
私にできる事として、数日後に迫った脳神経外科学会総会では、シンポジストとして精一杯頑張ってきます。
そして、脳脊髄液減少症の認知度向上、さらに保険適用につながれば、このような理不尽は減るのではと感じています。
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高橋 浩一先生
言葉では表せないくらい、ありがたく思っております。
学会のご成功を心よりお祈り申し上げます。
M様
コメントありがとうございます。
こちらこそ、非常にありがたく感じております。良い緊張感を保って、学会前の時間を過ごせています。
高橋浩一 先生
「理不尽を覆すもの」
本症に対する理不尽が、なぜいつまでも蔓延っているか?
やはり、医学界の問題を第一に挙げざるを得ないと思います。
いくら、保険業界が抵抗しても、医学的に証明されてしまえば、いずれ、患者の側にたった医療が展開されるようになることは、「過去の歴史」が証明しています。
それらを覆して下った医学界の方は、最初は皆、少数派であったはずです。
高橋先生はじめ、本症の医療を推進されるお立場のDrには、本当にご苦労が多いと、勝手ながらお察し申し上げますが、患者の皆様やご家族の方々などの「声なき声」が応援しております。
どうかよろしくお願いいたします。
私的な集まりですが、東北から九州までの教員が、この土日に東京に集まりました。
脳脊髄液減少症のことを、あらためてお話ししておきました。
二年前の集まりの時より、各地での知名度は、格段に浸透している感じでした。
私にできることは、これくらいしかありませんが、今後も、どのようにお役に立てるのか、考えていきたいと思います。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
過去の歴史の観点からの御言葉、勇気づけられます。
また多くの教員に脳脊髄液減少症の事を話して頂き、御礼申し上げます。とてもありがたく思います。
高橋浩一先生
もうすぐ先生が出席される学会が開かれますね。
今まで、どれだけ患者が声を大にしても届かなかった叫びや悲鳴を受け止めてくれた高橋先生や美馬先生。そして、本症の医療を推進される諸先生方…。
私は先生方がいらっしゃらなければ、ずっと「怠け者」扱いでした。今は「怠け者」扱いされても、負けない自分がいます。本当に感謝しても足りないくらいです。
学会での大成功、心よりお祈りしています。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
応援ありがとうございました。これからも頑張ります!
高橋浩一先生
いよいよ明日が、脳脊髄液減少症のシンポジウムですね。
高橋先生!ぜひ、小児患者のためにも頑張ってください!
布団の上から応援申し上げます!
また明日、「漏出症」のガイドラインも決まるという話も
流れています。患者としては、少なからず気になる情報です。
お話しいただける範囲で結構ですので、シンポジウムの内容なども
教えていただけたら嬉しいです。
(もし難しいようでしたら、このコメントはスルーしてくださいませ)
シンポジウムのプログラムは、twitterで紹介しました。
学会でも議論がなされているのだということも含めて
認知度向上にお役に立てれば・・・と考えております。
それでは、高橋先生。頑張ってきてください!
へびくま様
コメントありがとうございます。
また、応援ありがとうございました。良い方向に進んでいると感じています。