「思い込み」の怖さ
- 2009.05.17
- 脳脊髄液減少症

「脳脊髄液減少症 こどもと母の日々の祈り」
は、脳脊髄液減少症を患った女子中学生のお母様、おせつ様が綴るブログです。
http://blog.goo.ne.jp/shiori491122
お嬢様が原因不明の体調不良に陥り、診断がつかず思い悩んでいた時期、脳脊髄液減少症の診断・治療をうけた頃、その後の経過、生活などが語られています。
それぞれの時期に、家族、医療従事者、教育関係者などがどのように振る舞い、どのように感じ、今後はどのように行動すべきかなど、多くの問題を指摘されています。
脳脊髄液減少症のみならず、子どもが病気を患われている家族などにも、非常に参考になるブログです。私自身も勉強させて頂いております。
その中で、‘「思い込み」の怖さ’という非常に重要な指摘を頂きました。
http://blog.goo.ne.jp/shiori491122/e/05fa401a933a82f61afc7a9e715190be
脳脊髄液減少症は、医学界でも認知度が低く、中には否定的な意見を持たれている医師もいます。
本当は脳脊髄液減少症を患われているのに、医師から、「特に諸検査で異常ないから、様子を見ましょう。」「これは鞭打ち後遺症で、治らないからリハビリテーションなどしながら、上手く付き合っていきましょう。」などと、指示される事も少なくないようです。
医師からそう言われると、「そういうものなのか・・・」と、思い込む事は当然かもしれません。
しかし、治る可能性があるのに、精査・加療に至らないのは非常にもったいないと思います。
もし、自分もしくは家族、友人などが脳脊髄液減少症かもしれないと思ったら、治療する、しないは別にして、脳脊髄液減少症の治療経験の豊富な専門医を受診してみてはいかがでしょうか?
おせつ様、今後とも御指導よろしくお願い申し上げます。
「こうちゃん」こと、高橋先生、いつも お世話になっています。
なんか、あんまり 先生のような偉い方に
『ご指導お願いします』なんて逆の言葉を使われて、
恐縮を通り越して、穴があったら入りたい気持ちです。
私は自分が 味わっていない、脳脊髄液減少症の症状を
親からの立場でしか伝えられませんが、子どもの苦しみは、見ていて
本当に つらく孤独でした。誰にも わかってもらえず、
説明すればするほど、娘を甘やかせて、言い訳をしてるみたいで。
やっと、病気が わかって治療して改善しても、まだ倦怠感などあり
症状も出ます。周りからは「もう治療して治った。なのに、
なんで学校行かせないんだ」って わかってもらえません。
肉体が向上してもメンタルケアも必要だと思います。
長期欠席してて、いきなりの登校は無理でした。
では、その間の、学習面の穴埋めは・・・?
娘を通していろんな局面から、その時その時に応じて問題発生、
壁を乗り越えると、また新しい壁・・・。
今年、受験生の脳脊髄液減少症学生、私にも わからない娘の近未来。
ブログを通して、「自分だけじゃない」と わかりました。
思い切って、ブログ?本当に感じた事を、書き留めるしか
脳がありませんが、やって良かったのかな・・・と思っています。
どうしても重く暗く なりがちな毎日の様子になると予測して、
あえて軽いタッチで挑んでみました。いや、性格でしょうか・・・。
また、このように宣伝効果バツグンの高橋先生に紹介してもらえた事は
「感謝・感激・雨あられ」状態です。
こちらこそ、今後とも「おせつとピー子」共々、ヨロシクお願いします。
高橋先生、おせつ様
おせつ様のブログも拝見させていただきました。私も、「思いこみで、誰かを苦しませている」一人なのではないか、と大いに反省しました。学校現場には「起立性障害」と診断されている子が、たくさんいます。その中には、高橋先生のご専門の「脳脊髄液減少症」の子も少なからずいるのではないか、と高橋先生とお近づきになってから強く考えるようになりました。
医師ではないので、診断することは、もちろん法律に触れますが、今後そのようなケースに出会ったら、その精査にまでは至るように、支援してしきたいと思います。
例えば、「アスペルガー症候群」なども、少し前までは、「訳のわからない子」といって片付けられていたものが、最近では、支援の方法まで、学校現場では、ずいぶん検討されるようになってきました。「脳脊髄液減少症」のお子さんに対しても、そのような理解や支援が進むよう、微力ながら心がけて参ります。
ありがとうございました。
おせつ様
コメントありがとうございます。
実際の苦労を経験された貴重なブログです。とても辛い事、しんどい事など多々あると思いますが、「軽いタッチ!」素敵です。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
子育ては、ただでさえ手探りで大変です。まして脳脊髄液減少症を患われ・・・
でも、今のこの御経験がおせつ様、ピー子ちゃんにとって、プラスになるよう頑張って頂きたいです。そして、いつの日か病気になった事が良かった!と思えると良いでしすね!応援しています。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
脳脊髄液減少症は疑わないと、なかなか診断にたどり着きません。疑いのある方がいましたら、是非、小生をご紹介頂けたら幸いです。
それから、おせつ様をはじめ、多くの脳脊髄液減少症の子ども達が、教育の現場で苦労されています。しかし、まだまだ支援の体制が不十分です。
あきちゃんで~す様のような方の存在は、非常に、非常に、ありがたく思います。
どうか今後とも、御理解と、御協力の程、よろしくお願い申し上げます。
あきちゃんで~す様 はじめまして。高橋先生を通して お話できて感謝します。
本当に数多くの「起立性調節障害」のお子さんがいる中、保護者は
「脳脊髄液減少症」のお話をしても、全くピンと来ないようです。
自律神経失調症などと、有名な病院まで行って診断されてるのに、素人の私が、説明する事は、始めて聞く方も、雲をつかむような話なのです。自分も最初は そうでしたから、忍耐強く、また知恵を効かせた(押して駄目なら引いてみるような)言葉も必要です。しかし、最終的には保護者の判断なので、長年苦しむ子どもを見聞きすると、一刻も早く、全国・全世界の医者が、わかるようになって欲しいです!学校の先生も知らない人が殆どなので、今回娘の事で、少なからず、周りの先生には、認知されています。私からでなく、保護者のほうから脳脊髄液減少症について尋ねて来る日が近くある事を願っています。あきちゃんで~すさんのような 先生がいる生徒や保護者は幸せだと思います。
おせつ様
コメントありがとうございます。
脳脊髄液減少症の啓蒙には、医療従事者はもちろん、教育関係者のお力が頂けたら、非常に心強いと思います。
おせつ様の声を一人でも多くの方々が聞いて頂けたら幸いと思います。
その意味でも、あきちゃんで~す様には、感謝です。
おせつさま
私も、高橋先生のブログを通じて、おせつ様とお話できることを、大変嬉しく存じます。
やはり、病気のことは、Dr.が説明してくださるのが、一番説得力がありますし、素人が軽々に論じることは、下手をすれば法律(医師法、薬事法など)に触れてしまいます。そこに、このブログや高橋先生の御著書の価値があるのだと思います。
脳脊髄液減少症は、今、幹から枝分かれしようとしている段階なのだと思います。だからこそ、その存在を認めないDr.もいらっしゃるわけです。したがって、高橋先生のように情報を発信してくださるDr.は、文字通り、枝の最先端にいらっしゃるわけで、とても貴重な存在の方です。
一方、患者さんやご家族の方は、どう診断されるかより、どのような支援をえられるのか、が最大の関心事なのだと思います。
私は、その両者の橋渡しのようなことができたら幸せです。これが私のスタンスです。
実は今、高橋先生とご相談させていただいているのですが、高橋先生に、「医療現場からみた特別支援教育」というような演題で、教員向けにご講演をしていただきたいと考えております。そうすれば、私の市の数百という少数の教員ではありますが、少なくとも「脳脊髄液減少症」は「新出単語」ではなくなる…その講演会が成立した暁には、ぜひ、おせつさまにもご来場いただきたいし、できれば、直接お話も伺いたいです。
教育現場で大事なことは、どのような支援ができるかということであり、その子の病名を知ること、そのものではないと考えます。もちろん、病名を知ることは、有効な支援がなされるためには重要ですが…。
現場の教員の多くは、新しいことに対して拒否的なのではなく、知る機会に恵まれていないだけなのだということもご理解いただければ、幸いです。
私一人の力など、日本の教育界の潮流の中では、一粒の泡にもなりませんが、自分の出来ることからやっていこうと考えております。
おせつさまも、保護者としてのお立場から、これだけは、是非、高橋先生に語っていただきたいというようなことを、ご勘案いただければ幸いです。
お返事まで。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
どんな形であっても、皆様のお力になれれば幸いなので、今後もこのホームページなどで情報を発信していきたいと思います。
教育の分野などにもお力になれる事があれば幸いです。また、コメントを通じて、良い情報が広がっていく事を望みますので、今後とも御指導、御鞭撻の程よろしくお願い申し上げます。
高橋浩一 先生
ご指導ご鞭撻など、とんでもございません。
少なくとも、本ブログでは、高橋先生は、私の「師」です。
こちらこそ、宜しくご指導の程、お願いいたします
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
それから、毎度貴重なコメントを賜り、本当に多くを教わっています。
感謝です。
今後も御教授よろしくお願い申し上げます。