認知の大切さ
- 2011.09.11
- 脳脊髄液減少症
先日、TBS 報道番組「Nスタ」で、脳脊髄液減少症について12分にわたり、取り上げて頂きました。
最後に女性キャスターが
「病気って、身近にそういう方がいたり、体感したりすると、痛み、辛さを共感できるし、理解できる。
知らないと、周囲も心無い言葉をかけてしまい、患者が二重、三重の苦しみを味わう事が多々ある。」
と、病気を知る重要性について述べられました。
脳脊髄液減少症は、身近にいても、たとえ家族でも理解されない事があります。
皆様の御尽力で本症の認知度は、かなり上がってきましたが、まだまだ知らない方々が少なくありません。
認知度がさらに上昇する事で、病気のしんどさに加わる精神的苦痛が軽減されるはずです。
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高橋浩一 先生
認知の上昇と保険適用は、鶏と卵のような関係だと思います。
適用を阻害する諸勢力が弱くないのは、残念なことですが、脳脊髄液減少症は、医学の問題ですから、やはりDr.によって科学的に証明されるしか、解決の道はないのだと思います。
最近の「綱引き」は、ずいぶんこちら側に引っ張れていると考えてよろしいでしょうか?
どうか、勝負が決着するまで、よろしくお願いいたします。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
過去から学ぶべく、「鴎外最大の悲劇」を読んで勉強しています。
高橋浩一 先生
認知の向上に関して、本症の保険適用に向けた法制化のために、先日お話があった訴訟や患者様の手記も大きく寄与すると思います。
轟様の御著書の記事とともに、新聞記事を転載しておきます。
http://mainichi.jp/universalon/clipping/archive/news/2011/07/10/20110710ddp041040018000c.html
http://mainichi.jp/select/jiken/archive/news/2011/09/02/20110902dde041040008000c.html
F様
コメントありがとうございます。また、いつも貴重な情報をありがとうございます。
体調回復と同時に、脳脊髄液減少症啓発に御尽力頂き、感謝です!
早期に保険適用が認められる事を望みます。
高橋浩一先生
我が家庭でも、脳脊髄液減少症の認知度の差は大きいです。
母はある程度理解度があり、何かあれば私の味方になってくれる場合が多いです。(私の体調が悪いのは脳脊髄液減少症という病気ではないかという事に最初に気がついたのも、母でした。)
父は幼少時より、腎臓透析・移植をしてきた兄の事を常に心配しています。私の事は「五体満足に生まれてきたのに、なぜ今の年齢(32歳)で健康保険が使えない病気になるんだ!」と罵倒します。
私だって好きでこの病気になった訳ではないのに…。健康保険が適用されるようになれば、父も理解が得られるかどうか疑問ですが、味方がいる限り、負けずに頑張っていこうと思います!
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
一般的に子どもの病気に対して、父親より母親の方が理解を示す傾向にあると言われています。
この点、歴史的に何か考察できますでしょうか?あきちゃんで~す先生、教えて頂けたら幸いです。
いずれにしろ認知を高めるために、保険適用は重要です。
髙橋浩一 様
ゆみぷー 様
病を抱える者にとって、医療と同じくらい「家族の協力」は大切です。
私も以前、高橋先生のブログに書かせて頂きました。
https://takahashik.com/csf/post-445/
その後、私は、再度、長期入院し、体調は、必ずしも万全ではありませんが、
今回の入院では、多忙な家内に代わって、愚息と娘が、入院の手続きや、身辺の世話をしてくれました。
このことは、現在、曲がりなりにも、休まずに働けていることにつながっていると思います。
脳脊髄液減少症の患者様は、医療行為の不備、経済的的な負担に加えて、周囲の無理解まで抱えていらっしゃって、本当にご苦労が多いと思います。
そういう状況が少しでも改善されるよう、自分にできることを考えていきます。
F様
コメントありがとうございます。
家族や周囲の協力は、本当に大切です。その節は、貴重な体験談を頂き、ありがとうございました。
病に悩まれている方々を診ていると、家族すべてから理解を得られている!という方は、むしろ少ないと思います。
そんな中、味方の存在に感謝の気持ちを抱いている、ゆみぷー様の姿勢は大切です。
先生 こんにちは!
20日に血液パッチをしていただいた高校一年の娘の母です。
9月5日から 学校に行き始めましたが、熱が平熱より1度高いのがこの4から5日続きます。
どうしたら いいでしょうかしらん??
本人は ちょっと気が抜けたようなカンジで
やたら眠たがります。
今朝は通学途中でお腹の調子が悪くなり、
途中下車して、下痢だったようです。
こんなことは 思いもかけなかったので
退院後のことをきちんとお聞きしないで
後悔しています。
ヒビキ様
発熱に関しては、脳脊髄液減少症に伴うものか、夏風邪などか鑑別が困難です。
いずれにしろ、下痢を含め、対症療法が主体です。
発熱や下痢の際は脱水になりがちですので、水分補給、場合によっては点滴を併用して心掛けてください。
それから体力回復を、焦らず、じっくりと!です。
高橋浩一 先生
これは、高橋先生のご専門だと思いますが、「母性看護学」という分野がありますよね。
看護の基本に、母性は、欠かせないからではないでしょうか?
母性看護学の本は、何百冊も出ています。
私は、数冊しか読んでいないので、自信をもって推薦するところまでいきません。
高橋先生の病院のナースのほうが百万倍詳しいと思います。
お訊きになってみてください。
あきちゃんで~す様
早速の御教授ありがとうございます。
母性本能もありますね!参考になりました。ありがとうございました。
高橋浩一先生
F様
お二人のコメントを読んでいたら、私が中学校2・3年生の時の我が家の出来事を思い出しました。
当時、我が家には父方の祖父母が同居していました。しかし、相次いで別々の病院に入院。母と県外に住む父の姉妹達が日替わりで双方の病院に行って世話をしていました。その後、二人は亡くなりましたが、この時、父が少しでも母や自分の姉妹達がどれだけ大変な思いをして世話をしていたかを理解していれば、今も私や母、父の姉妹達が苦しむことはなかったでしょう。
今、苦しんではいますが父を恨んでも何も解決しません。「自分が変わって、父に考える事・理解させるしかない!」とも思っています。
まだまだ未熟なところがあると思いますが、頑張って一人でも多くの味方を作っていきたいです!
髙橋浩一 先生
ゆみぷー 様
「自分を変える」って、とても大切なことだと思います。
私は、人を育てる仕事ですが、他人を変えることなんかできないと思っています。
http://www.amazon.co.jp/dp/483795670X
は、とても参考になりました。
怪しい自己啓発本とは違うので、よろしければ、ご一読ください。
ご紹介まで。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
スポーツ心理学的には、自分を変える事はできるが、他人を変える事は基本的に不可能です。
たとえば監督が自分と合わないと感じても、監督を変えるより自分を変える方が現実的です。
ゆみぷー様の自分が変わって・・・
そういった意味では、大切な考えです。楽しむ気持ちを持って対応下さい。
F様
コメントありがとうございます。
貴重な情報ありがとうございます。手にしてみたいと思います。
高橋浩一 先生
もう絶版になってしまいましたが、NHK「ライバル日本史4」をノベライズした角川書店の本はお読みでしょうか?
そこにも、森対高木の確執が書かれております。
もし、ご入用でしたら、該当部分をお送りいたします。
ご遠慮なく、お申し付け下さい。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
あきちゃんで~す様から紹介頂いた「鴎外最大の悲劇」を読み中です。いろいろと考える事が多く、楽しく読ませて頂いています。
NHK「ライバル日本史4」の該当部分、御言葉に甘えさせて頂いてよろしいでしょうか?
高橋浩一先生
F様
やはり「自分を変えることができても、他人を変える」というのは難しいことなんですね。
自分が変わって杓子定規でしか物事を考えられない父を頑張って改革していきたいと思います。
幸い、私には自分の事を理解してくれる味方がるので、その人達に助けてもらいながら日々、楽しむこともやって過ごして行けるようにしていきます。
F様が紹介してくださった本ですが、調子が良い時に探しに行ってみたいと思います。ありがとうございました。
髙橋浩一 先生
ゆみぷー 様
私が勉強している「アドラー心理学」というのがあります。
アドラーは、ナチスの迫害を逃れてアメリカに移住した医師・心理学者で、児童相談所を最初に考えた人です。
現在は、「アドラー博士の○○○」等の子育て本の著者として
結構有名です。
そのアドラーが、「人間の悩みは、すべて人間関係の悩みである。」と言っています。
病気に悩んでいるように見えても、実は、病気から生じるある人との軋轢に悩んでいる…
人間関係を変えていこうとすれば、やはり自分自身が変わるしかないと思います。
自分の殻を破って、自分が変われば、相手との関係性は、絶対、変化します。
そこにこそ、「悩みを解決する」糸口が見えてくるのだと思います。
あきちゃんで~す様
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
「人間の悩みは、すべて人間関係の悩みである。」
確かにそうかもしれません。
人は一人では生きていけませんが、大切なのは自分です。
難しいです。勉強します。
高橋浩一先生
あきちゃんで~す様
私はまだ自分の殻を破って自分を変えられないのか、父との関係は悪化しているような気がします。
「人間の悩みは、すべて人間関係の悩みである。」
すごく的を得られた言葉で、胸に響きました。
私も、もっと勉強して自分の殻を破り自己革命をしていきます。
「アドラー心理学」、気になるので先日、F様が紹介して下さった本と一緒に探してみます。
高橋浩一先生
昨日は久しぶりの台風接近で、ほぼ寝たきり状態でした。
台風に限らず、急に天気が悪くなったり気温が下がったりすると起きているのが辛くなります。また、換気扇が回っている真下にいると調子が悪くなり、料理が作れません。
この症状は、脳脊髄液減少症と関係があるのでしょうか?
ちなみに台風が去った今日も昨日のような状態で調子が悪いです。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
気圧などに病状が左右される、脳脊髄液減少症では良くみられます。また、気圧が変化する時、手術の傷跡などがうずく、痛むなどといった症状も聞きます。
弱い部分があると、気圧の変化に影響を受けると思います。
高橋浩一 先生
ゆみぷー 様
お返事ありがとうございます。
私も台風の日はダメで、半休をいただいて、家で寝ていました。
アドラーは、「劣等感」という言葉を考えた人としても有名ですね。
日本アドラー心理学会のHPに推薦図書がたくさん出ていますよ。
F様
コメント、それから御教授ありがとうございます。
私はスポーツ心理学を主に勉強していますが、F様からの御指導、参考になります。
心理学は様々分野があり、一つをしっかり理解するだけでも大変です。が、別の角度からの視点でわかる事もあります。
高橋浩一先生
やはり、気圧などによって症状が悪化するというのは良くみられることなのですね。
まだ脳脊髄液減少症と診断される前、仕事中に台風が来て首が硬直して救急車で病院に運ばれたことがありました。自分は首だけ硬直したのかと思っていたのですが診断した医者の話では首だけでなく、全身が硬直していたそうです…。
今も気圧などの変化(季節の変わり目)によって体が硬直することがあるので、冷やさないなどの対策はしていますが気をつけようと思います。
高橋浩一先生
あきちゃんで~す様
F様
先日は色々な本を紹介していただき、ありがとうございました。
今回の3連休を使って様々な本屋に連れて行ってもらいましたが、あきちゃんで~す様が教えてくださった本は種類が沢山あって悩み、F様が教えてくださった本は売り切れでした。
ちなみに私は今、母から紹介されたカウンセリングに通っていますが、そこはユング心理学(意識と無意識と夢)がベースになっているようです。
「心理学」と言われても様々な種類があるので、何が自分にとって必要なのかわからなくなりました…。
髙橋 浩一 先生
ゆみぷー 様
心理学には、その人が主張しているのと同じだけ、説=理論がありますよね。
自分がいいと思ったのを、深めればいいと思います。
「カウンセリングのイロハ」を解説した非常に読みやすい図書がありますので、ご紹介します。
http://www.amazon.co.jp/dp/4774144843
F様
コメントありがとうございます。
自分が良いと思ったもの、自分に合うと感じたもの、自分が理解しやすく受け入れ安いものが良いと思います。
私にとっては、スポーツ心理学が基本です。
高橋浩一先生
今日(9月29日)の読売新聞夕刊(からだ 医療のページ)にて、『医の値段』(脳脊髄液減少症の治療費は?)という記事が掲載されていました。※山王病院の費用を参考に出していました。
我が家は読売新聞を購読することはなかったのですが先生のブログなどを読んでいると、読売新聞に寄稿されていることが多いことがわかったので7月から定期購読するようになり、今回の記事も発見できました。『医の値段』の記事は今回が最終回だったようです。その最後に脳脊髄液減少症の記事が出て嬉しく思いました。
明日、本症にかかる費用について理解のなかった人達に早速記事を読んでもらうことにしてもらいます。少しでも理解してもらえますように…。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
読売新聞をはじめ、マスコミに良い意味で取り上げて頂く事が増えてきており、本症の認知上昇には、非常に良い機会であると、ありがたく感じています。
早期の保険適用を望みます。