同じ空の下
- 2011.07.12
- 脳脊髄液減少症
「同じ空の下」(文芸社)轟愛/轟智恵著
http://www.bungeisha.co.jp/bookinfo/detail/978-4-286-09976-7.jsp
中学時代の事故が原因で脳脊髄液減少症を患われた轟愛さんと、母智恵さんの手記です。
先日、大分で轟母娘、それから先日生まれたばかりの赤ちゃんにお会いする事ができました。
愛さんは一時期、体調不良で、結婚も出産もあきらめかけた事があったそうです。
しかし、周囲のサポート、何より本人の「元気な心」で、無事に元気な赤ちゃんを出産されました。
現在も、様々な症状に悩まれていますが、夢を持って、それを叶えるように頑張られています。
脳脊髄液減少症を存じている方はもちろん、脳脊髄液減少症を知らない多くの方々に読んで頂きたい本です。
http://www.oita-press.co.jp/localNews/2011_130958602281.html
http://www.youtube.com/watch?v=XfFD1AUQxnQ&feature=youtube_gdata_player
先日の大分の空、とても綺麗でした!
高橋先生
手記の紹介、どうもありがとうございます。
この本は、脳脊髄液減少症という病気の存在をたくさんの人に知ってもらいたいという思いで書きました。
と、同時に学校の授業中の事故でありながら自己保身のために常識では考えられないことをする大人(教育関係者)の姿を描きました。
もうこんな思いをする生徒を生み出してはならないと思ったからです。
事実を忠実に書くことに細心の注意を払いました。
色んな立場の方に読んでいただきたいと思います。
轟 智恵様
コメントありがとうございます。
「同じ空の下」本当に多くの方々に読んで頂ければと感じました。
脳脊髄液減少症を知らない方でも、この著書を読めば、教育のの問題を含め、現状の不条理さなど理解頂けると思います。
このような著書を出版頂き、感謝の気持ちでいます。
髙橋 浩一 先生
轟 智恵 様
お疲れ様でした。
私も、高橋先生のご講演を招聘した者として、大分の講演会ご成功を大変うれしく思います。
今後、講演会開催に至るマニュアル?のようなものも、広める必要があると考えています。
訴訟自体について、意見を申し上げる立場にございませんが、
ご著書は、ぜひ読ませていただきます。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
「同じ空の下」、教育関係を含めて、是非、御感想など頂けたら幸いです。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
大分の大自然 すばらしいですね!
轟さんの著書を紹介していただき 高橋先生に感謝します。
早速購入させていただきました。
私の娘も学校でのできごとのあと 頭痛がはじまりました。
智恵さん同様 こんな苦しいつらい思いをするのは 私たち親子で終わりにしたいという願いから 娘の回復と同時に いろんな活動に少しずつですが 取り組んできました。
そんな矢先 二人三人と頭痛に悩む子どもさんが現れ 同時に 社会とういうものの現実を体験することになります。
とらわれてしまうと 苦しくなるので できることから進めていこうと思っています。
「同じ空の下」
遠く離れたここもつながっていますよ!
ママ! おばあちゃん!
子育てファイトです!!!
先生 暑い日が続きます。
先生の情熱のほうが メラメラと燃えているのでしょうね。
私も 暑さに負けずに頑張ります!
モモ様
コメントありがとうございます。
大分から離れた地でも、同じ空の下、脳脊髄液減少症周知に御協力頂き、御礼申し上げます。
経験者でないと判らない、理解できない点がありますが、周知が進むと病気との向き合い方、苦痛も変わってくると思います。
私は、メラメラ!冷静に熱く、この夏を頑張ります!
いつも高橋先生のブログを拝見しております。
我が家の娘も高橋先生に診てもらってたら違ったかなと思う気持ちでいっぱいです。
長年飲み続けた薬の副作用か脳がドロドロ状態と言われ6月末から薬をやめようと闘っております。過酷ですね。MRIで検査しても異常無し、いつも原因不明で済まされてしまう。
小梶文代様
コメントありがとうございます。
頭痛などの自覚症状には、原因不明の場合が少なくありません。
ただ服用薬剤が増えすぎると、良くない事もあります。楽しい気持ちを持ちつつ、薬を減らせると良いと思います。
御嬢様の御回復を心よりお祈り申し上げます。
高橋先生
あきちゃんさん
高橋先生のおっしゃる「冷静に熱く」の「冷静」は この病気に関わらず生きていくうえで 大事なポイントだと思いました。
もちろん「情熱」をもったうえでのことですが。
そして、あきちゃんさんの 講演会開催マニュアル! これはすばらしいアイデアだと思います!
病気の子供を抱えながら 仕事と家事の合間に活動されているお母さん方もいらっしゃると思います。
どうしたらいいのかわからず 何もできないでいらっしゃる方もいると思います。
そんな方々が 一歩でも進めるような 元気のでるようなマニュアル!
あったら すごいです!
でも 一番感激するのは 言うまでもなく私です、、、。
モモ様
コメントありがとうございます。
「元気のでるようなマニュアル」、すぐに、誰でも!というものは、まず存在しないと思います。
ただし時間をかけてトレーニングしていく事で、いつでも元気な気持ちを持つ事が可能になります。
私が勉強しているスポーツ心理学・メンタルトレーニングは、いかなる状況でも、前向きに、楽しむ心を持つ事を目的の一つにしています。
また、どんなに逆境に立っても、冷静さを保つ事も含まれています。
ちなみに私は、このメンタルトレーニングを勉強する度に元気がでます。
高橋浩一 先生
モモ 様
講演会開催にあたって、まず大切なことは、なんといっても「資金」の確保です。
会場費、講師の謝礼、印刷費、連絡費等々…結構な物入りです。
わたくしが開いた講演会は、研修団体の例会でしたので、その点を心配しなくてもよかったことは、本当に助かりました。
高橋先生にも、雀の涙ほどの謝礼でご快諾いただいたことは、天からの恵みというほかありません。
二番目には、受講者の確保。
講師の依頼は、当然、血眼で探すのですが、いざ講演会を開いてみたら、閑古鳥も泣かないくらい客席が寂しい…そんな会場にもたまに遭遇します。
世の中、講演会流行ですから、客を何人呼べるかも、主催者の腕次第といったところでしょう。
高橋先生の回は、八十余名の参加でしたが、もう少し熱心に呼びかけるべきだったと反省しています。
外部の方にも参加していただけたことは、大きな収穫でしたが…
簡単に述べると、こんなところです。
高橋先生
あきちゃんさん
昨日今日と 2人の市会議員さんとの面談の機会をいただきました。
これは市でなく県や国のレベルで活動しなくてはいけない!との力強いうれしいお言葉をいただきました。
まったくその通りで 未来をしょって立つ子どもたちを 大きな優しさと広い心で支えていく、それが私たちの役目ではないのでしょうか?
あきちゃんさんのアドバイス 大いに参考にさせていただきます。
ありがとうございます。
アクションを起こす際には 事前にご連絡させていただきます。
議員さん方もいろんなシガラミがあるようですが お力をおかりして一つずつ進んでいきたいと思っています。
高橋浩一 先生
モモ 様
>議員さん方もいろんなシガラミがあるようですが お力をおかりして一つずつ進んでいきたいと思っています。
ここは、本症の周知活動にとって、大きなポイントの一つと考えます。
本症が、社会的に認知されるということは、「保険適用の疾病となる」ということです。
そのためには、国会で、様々な関連法案が可決改正されることが不可欠なわけです。
改正案可決にむけて、少なくとも、与党に本症をとりまく状況を的確に把握していただく必要があります。
本症の今までの議会での取り組みは、国・地方に限らず、現与党が中心ではなかった一面もあるようです。
これまで、様々な運動によって当然の権利を獲得してきた疾病の数々は、最終的には、与野党関係なく支持を勝ち取りました。
本症も、「政争の具」となることなく、広く国民に支持されるよう運動を繰り広げていくことが、こちら側の倫理としても求められているのだと思います。
ご不明な点は、なんなりとお尋ねください。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
講演開催にあたり、様々な御苦労、改めて感謝申し上げます。
毎回、毎回、講演会の際は、ありがたい気持ちで一杯でしたが、今後、さらに感謝の気持ちを強く保ちます。
モモ様
コメントありがとうございます。
市会議員さんとの面談など、重ねて御礼申し上げます。
私も、私だからこそ、できる活動をしていきますので、今後も御協力お願い申し上げます。