受講された方々から!
- 2010.11.27
- 脳脊髄液減少症
先日、千葉市で講演させて頂きましたが、その際の感想を賜りましたので、紹介させて頂きます。
「脳脊髄液減少症という病気があることをはじめて知りました。校内で怪我をした児童について、症状を注意深く観察し、保護者に伝えていこうと思います。」
「多くの事例から、児童への正しい理解と支援をしていこうと思いました。不登校児が増えている中で、脳脊髄液減少症を含め、色々な可能性から見極めることが大切と思いました。」
「保険診療が利かないので、経済格差によって治療の有無が決まってしまう事が一番の問題であると思いました。保険適用になるよう声高に言うべきです。」
「もっと広く社会で理解されなければならない!」
「本人や家族が、どんな苦しい思いをしてきたかを考えると涙がでます。」
「おせつさんのお話、気持ちが伝わってよかったです。」
「様々な病気をかかえながら闘病している子ども達に思いをはせることができました。」
「理解を少しでももつ事によって、教育の幅も広がると感じました。」
などなど、様々な感想、ありがとうございました。
最近、学校や保健士の方々から、脳脊髄液減少症の疑いかも・・・という紹介が、確実に増えています。このような貴重な機会により、認知度が確実に上がってきている証と実感します。
改めて関係者方々、サポート頂いている多くの方々に感謝です!
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高橋先生、いつもありがとうございます。
あきちゃん先生も体調を崩されてるようで、高橋先生のコメント皆勤がお休みになってるようですね。寒くなるのでご自愛ください。
おせつにも先日の講習会で話す機会を与えて頂き、ありがとうございました。
少しでも身近な病気だと言う事、簡単になる事も
あると言う事、もしかしたら、ある生徒の不調も脳脊髄液減少症かもしれないと言う事を教師の皆様に伝えたかったので感謝してます。
文科省へ働きかけています。全国の学校へ1回の通達を
出してるのを教員全てが周知してると思っています。
大きな勘違いです。http://www.mext.go.jp/b_menu/houdou/19/05/07060103/001.htm
H19年に一度出したっきりの事務連絡。学校現場の先生は
こう言う書類は山のように来るので殆どの先生は知らなかったと
言います。
文科省は現場の実態調査を調べる事もなく、周知されてると言い張ります。ピー子が発症したのはH20年1月。10か月も病名にたどりつけず7か所も病院に行き、異常なしと言われ続け、しまいには「うつ剤」も投与されて余計おかしくなりました。
学校の先生は脳脊髄液減少症とわかった時、知らせると驚き、
「そんな病気があったんだ」と言いました。
校長は職員会議で皆に知らせ、市内の校長会議で話して皆さん
驚かれてたそうです。
養護の先生は、確か聞いた事あるような・・・しかしピー子と
結び付かなかったそうです。
この事務連絡では、「事故が発生した後、児童生徒等に頭痛やめまい等の症状が見られる場合には、安静を保ちつつ医療機関で受診をさせたり、保護者に連絡して医療機関の受診を促すなどの適切な対応が行われるようお願いします。」とありますが、明らかな事故でなくても学校内でなくても遊びや日常生活から、風邪の症状から、昔の事故から、明らかな原因が特定されない場合でも脳脊髄液減少症になってる児童はいますので、見直しを提案してます。
それに単なる医療機関ではドクターショッピングでピー子の二の舞
踏む子が増えるだけです。
今後も高橋先生にお願いもする事が多いと思いますが、
一人でも多くの患者が、一刻も早く、専門医に辿り着けるように
御協力お願いいたします。復学、社会復帰は患者の願いですから。
長文失礼しました。
おせつ様
コメントありがとうございます。
おせつ様のスピーチが良かった!という感想は、複数の方々から頂いています。改めて御礼申し上げます。
おせつ様をはじめ、皆様の御活動で確実に認知度が上がっています。さらに認知され、定着するよう、今後ともよろしくお願い申し上げます。
それから、あきちゃんで~す様の御回復を心よりお祈り申し上げます。
高橋浩一 先生
S病院から外泊許可が出て、一時帰宅しております。
三週間居ない間に、娑婆の空気は、すっかり冷えておりました。
これが、私に対する「世間の風」でないことを祈るばかりです。
さて、千葉の講演会の総括をしていただき、ありがとうございました。
本来であれば、私どもがすべき仕事を、「丸投げ」した形となり、高橋先生に大変申し訳なく、また心より感謝いたします。
脳脊髄液減少症を治療なさるDr.はもちろんのこと、おせつ様を始め患者の会の皆様が積極的に関係省庁や、各政党に働きかけて下さっています。
私も、本当に小さい取り組みではありますが、内部からの変革を
願って、高橋先生にご無理をお願いいたしました。
幸い、高橋先生のお話に共感された方々から、
「うちでも、そのような講演会を開きたいのだが、どうすればよいか?」などの教員の問い合わせや
「私に脳脊髄液減少症を取材させて頂けないか?」というような数社からの申し出もあり、思った以上の反応です。
「受講された方々から」の部分を、当日受講された会員の方々に配布して、さらに認知度を広げたいと思います。
今後とも、よろしくお願いいたします。
では、「病床六尺」の生活に戻ります。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
その切は大変御世話になりました。
様々な御感想、また共感頂いた方もいらっしゃる事、改めて感謝申し上げます。
もちろん、あきちゃんで~す様には心より御礼申し上げます。
御回復を心よりお祈り申し上げます。