特発性低髄液圧症候群
- 2017.04.26
- 脳脊髄液減少症
日頃、全国から多数のご予約を頂き、心より感謝申し上げます。
そのため山王病院脳神経外科の外来初診予約が取りにくい状況が続いており、ご迷惑をおかけしております。
なるべく多くの方々を拝見し、お力になりたいと思っていますが、何しろ非常に多くの方々に御依頼頂いていますので、本当に御不便お掛けします。
ただし、起立性頭痛を呈し、頭部MRIで、典型的な、びまん性硬膜造影を呈する「特発性低髄液圧症候群」と診断されている症例は、早期に治療しないと慢性硬膜下血腫を合併し、時に生命を脅かす状態となる場合があります。
なので、「特発性低髄液圧症候群」と診断されている症例に関しては、山王病院の医療連携係に問い合わせ頂けたら幸いです。
場合によっては担当医と相談の上、早期の受診を考慮します。
-
前の記事
妊娠と出産 2017.04.26
-
次の記事
感動をありがとうございました! 2017.04.29
高橋浩一 先生
やはり、本症を診察していただける病院をふやしていくしか
方法はないのでしょうか?
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
本症を診察、加療してくれる医療施設を増やす事、それから加療できないまでも診断して専門病院に紹介してくれる医療施設を増やす事が大切と考えています。
皆様の御協力のおかげで、認知度向上に伴い、少しずつ、増えています。
高橋浩一 先生
閑話休題
新国立美術館のミッシャ展や森ギャラリーの大エルミタージュ展はご覧になりましたか?
乃木坂と六本木なので、先生のご職場からは眼と鼻の先です。
最近、展覧会は5時以降もやっています。
お仕事帰りに見るのも可能と思います。
両方とも、是非オススメの展覧会です。
高橋浩一先生
残念ながら保険適用になった今も本症を診察していただける病院は少ないですね。とても多忙な日々をお過ごしと思いますので先生もお体大事にして下さい。
凄く疑問に感じていることがあります。
私は自分の病気に辿りつくのに6年程かかりました。色んな病院を回りましたが異常ないと言われ続け最終的に心療内科にまわされました。
気の持ちようと言われ精神的にとても追い込まれ辛い時期を過ごしました。
もう少し早く辿りつければ治療の経過も症状とは違った面の苦しみもなかったと思います。
今の患者さんたちはこのような思いをすることなく、すぐに専門医に辿りつくことができる状況に変わっているのでしょうか?
れもん様
コメント、質問、ありがとうございます。
まだ本症の理解は今一つですが、それでも認知度は確実に上がっています。
早く診断がつく症例も増えています。
高橋浩一 先生
れもん 様
脳脊髄液減少症と診断されるまでドクターショッピングを繰り返すお話は、私自身も何回もお聞きしました。
また、 本症の診断が下りてからも、学齢児では、いわゆる健康センターの保険が下りなかったり、特別支援学校(学級)への編入か上手くいかない事例なども目にしました。
そういう不合理とも闘っていこうと思っています。
でも「北風と太陽」の北風ではダメです。
あくまで、太陽のような暖かさで状況を好転させる所存です。
高橋浩一先生
コメントありがとうございます。
ドクターショッピングの苦しみを知っているので、この状況が変わってないことに悲しさを感じます。それでも10年前、5年前と比べたら認知度は違いますから、いつの日か患者さんがすぐに治療できる日が来ることを祈っています。
「太陽と北風」久しぶりに思い出しました。
何事も太陽のように相手の立場になって考えることは忘れてはいけませんね。
高橋先生の懐の深さを感じました。
娘は特発性ではないのですが、医師との巡り会いも一つにあるのかなと思いました。
娘は交通事故により搬送され顔面を縫合処置し他手当をしてもらい何の注意事項を言われず帰宅しました。帰宅後から頭痛、吐き気、めまい等がでて翌々日に総合案内から脳外科を受診し脳震盪と言われ、稀にこの疾患があるので続くようなら再受診を言われました。頭の中が動く感じがするなど全く症状は治らず1週間後の形成外科での抜糸の際に脳外科を受診し、症状を伝えましたが前回とは別の医師で全く相手にしてもらえませんでした。笑いとばされました。最初の脳外科の医師を調べ翌週受診し、疑いとして脳造影MRIとなりました。異常はないものの症状より安静の指示を頂きました。
同じ県内に特発性のお子様の患者様がいるのですが半年の間10以上の医療機関を受診、その中にいくつか脳外科も含まれていましたが診断されず親御さんが調べ高橋先生に辿り着きました。同県内でも、同医療機関の同科でも対応が違うのが現状なんだと思います。
医師を動かすことはとても難しいことだと思います。ですが誰にでもなりうる疾患なのであれば骨折のように誰にでも知ってもらうことの方がいいのかなと。前向きな娘のお陰で事故前に国際交流事業で出会った役所の方や社会人、学生、教育関係者の方々、そして他国の友人達と今でも繋がりがあり、この疾患のパンフ渡して知ってもらい、そこからまた広がってほしいなと思っています。また、今年度中に在住市と県、教育長に要望書の提出を予定してます。
医師がこの疾患を知らなくても患者側から対応医療機関へ紹介状をお願いすることは可能です。辛い体調の中、1人でも多くの方が早く診断や治療を受けれたらと思うばかりです。
その分、高橋先生は更にお忙しくなられるのでしょうけど…
りんりん様
コメントありがとうございます。
「医師の数だけ診断がある」という言葉ある通り、医師によって考え方が皆異なります。
いかに自分に合う方法を探すかがポイントになるでしょう。
高橋先生様
私は事故被害からの体調悪化の為に先日初めて先生に診察して頂きました。
事故などの場合は保険会社との話し合いがうまく進まずに転院が難しかったり始めに運ばれた病院の考え方もありますから病名すら耳にする事なく苦しむ時間が長くなります。
私は始めに運ばれた病院の指示のままに紹介紹介を繰り返し色々な病院に行きましたがやはり病名にはたどり着きませんでした。
日に日に悪化してゆく私を見て主人が地元の小さな開業医の心療内科に少しでも緩和されるならと連れて行かされました。
その小さな開業医の先生に初めて心の病よりまず疑ってみるべきと病名を聞かされました。
その先生がもし病名すら知らなければ精神的な病名がついていたかもしれませんね。
私の住む県のあらゆる病院に問い合わせをしましたが診察をしてくれる病院はなくある相談窓口で先生の名前を教えて頂きました。
日々生活していて誰もがなる可能性がある病、沢山の医療機関で診察して頂けたらと切に願います。
そして私自身も何か出来ないだろうかと考えさせられます。
先生の初めての診察では先生にたどり着けた気持ちで胸がいっぱいでした。穏やかに分かりやすく説明下さり色々な考え方に的確スムーズな診察、検査とこちらの病院が遠くても来て良かった、診て頂いて良かったと・・ありがとうございました。
体調を悪くしてからネガティブな考えばかりになりがちでしたが、
元々はいつも皆の相談役な前向きな明るい私です。
久々にそんな気持ちになりながら帰宅しました。
まだまだ自分の体と向き合いながら自分にあった治療方法を探してゆく事になると思いますがこれからやりたい沢山の楽しみや子供達の為にも焦らず自分らしく自身も色々学び頑張りたいと思います。
そらぞう様
コメントありがとうございます。
少しでもお力になれるのであれば、とても幸いと存じます。
御回復を心よりお祈り申し上げます。