「脳脊髄液減少症」に理解を！

2009.05.24
脳脊髄液減少症

本日5月24日発売の朝日新聞、生活欄に「脳脊髄液減少症」に理解を、という見出しで、患者・家族支援会作成のDVDが取り上げられています。

私も、一言コメントさせて頂いています。

新聞には一言ですが、朝日新聞の取材頂いた及川綾子さんには、2時間以上にわたり、熱く脳脊髄液減少症の現状などを語らせて頂きました。なにかしら伝えられたと信じています。

今後も、脳脊髄液減少症の認知度上昇のお力になれたら幸いと思います。

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コメント（12件）

おせつより:

2009年5月24日 15:18

高橋先生　いつも　脳脊髄液減少症の事を、世間に知らせようとしてくれる　お医者さんとして　尊敬しています。今日、教会の仲間から、「高橋先生の記事が、朝日新聞に載ってる」と知らせを受けました。まだ拝見してませんが、嬉しくて。患者の親としては、胸の詰まる思いです。これからも　ヨロシクお願い致します。
それから、余談ですが、娘の養護のY先生も、私のブログ経由で、高橋先生のブログを拝見し、とても興味を示していました。特に「メンタル強化法」・・・部活で、試合前の生徒達のメンタルトレーニング、心のもって行き方を、前の中学でも生徒に聞かれ、勉強しなきゃと思ってたそうです。早速、先生の本を読んでみるそうです。養護の先生も、今の時代は、ただ怪我や病気のケアだけでなく、メンタルの面にまで（また、その先生は向上心の塊のような素晴らしい先生）幅広い勉強をする必要性があるようで、本当に大変な　お仕事ですね。

返信
- 高橋浩一より:
  
  2009年5月26日 17:58
  
  おせつ様
  
  コメントありがとうございます。
  
  朝日新聞には、このような脳脊髄液減少症の啓蒙の機会を頂き、感謝しています。
  
  また、脳脊髄液減少症を克服するために、メンタル強化は重要と信じていますので、この考えも広まる事を望みます。
  
  今後ともよろしくお願い申し上げます。
  
  返信
あきちゃんで～すより:

2009年5月24日 15:29

高橋浩一　先生

新聞記事を拝読させていだきました。DVDを作成されたとのこと、患者・家族支援会のご尽力に感服いたします。
「学校の無理解」については、是非、実例を差し支えない範囲でよいので、お知らせいただければ、幸いです。

私も、ぜひDVDを拝見したいので、手続き等お教えいただければ、幸いです。

老婆心ながら一言。
学校には、各団体から、いろいろな広報DVDが、無償で年間何十本と贈られてきます。
その中で、係の教員が一度目を通すのは、まだマシな方で、たいていのものは、未開封のまま、資料室等の棚にしまい込まれてしまいます。それが現状です。
従って、DVDを作成しただけでは、残念ながら、「宣伝効果絶大」とまでは行かないと思われます。では、他に何をしたらよいか？
私は、DVDを見せていただいたら、出来うる限り、それを他の教員に伝えようと思いますが、そういう「人」を探すこと…これが一番の早道かとおもいます。情報は、あくまで、人によって伝達されるのだから…。

学校側の無理解は、実は、「氷山の一角」で、社会全体の認知度を上げることこそ大切とも思います。そのためには、患・学・医
の連携も必要だと思います。

返信
- 高橋浩一より:
  
  2009年5月26日 18:04
  
  あきちゃんで～す様
  
  コメントありがとうございます。
  
  教育の分野で、脳脊髄液減少症が広まる事が大切と思っているため、あきちゃんで～す様のように関心を示してくださる事は、本当にありがたく思います。
  
  DVDの詳細は
  
  http://www.npo-aswp.org/DVD.htm
  
  http://www.npo-aswp.org/
  
  を参照頂けたらと思います。まだ、発売されていないと思います。
  
  返信
ozzy より:

2009年5月25日 03:12

先生いつも有難うございます。

今日起床しましたら父が

「脳脊髄液減少症の事が新聞に載ってるぞ、山王病院の先生の意見もある。」

と言うことで真っ先に記事拝見させて頂きました。

過去の物や他地域の物もネット等では色々見られますが、私にとってリアルタイムでの身近な記事としては初めてでした。

またこれで、身近な人達に認知度が高まって良かったと素直に思いました。

その反面、文字数の関係もあって大まかな断片しか触れられておらず残念に感じるところもありましたが、今回朝日新聞に感謝です。

私は交通事故に遭い診断されましたが、それ迄は脳脊髄液減少症の事は自分自身も家族や周りも知りませんでしたし、先生方や他の患者さん方のおかげで知る事が出来ました。

未だ殆どの方がそうだと思いますし意味のある記事だと思います。

人間が決めた色々な悪いシステムが一日も早く改善される事が私達の共通の願いですね。

返信
- 高橋浩一より:
  
  2009年5月26日 18:10
  
  ozzy様
  
  コメントありがとうございます。
  
  脳脊髄液減少症を巡る現状は、まだ、認知度が低かったり、懐疑的な意見が飛び交ったりという状況ですが、このように取り上げて頂き、本当に感謝です。
  
  実は、2週間前の掲載予定だったのですが、新型インフルエンザの関係で、紙面縮小か延期かの選択にせまられたのですが、朝日新聞が紙面縮小せずに、延期して頂きました。
  
  今後、少しでも早く、現状が改善される事を望みます。
  
  返信
あきちゃんで～すより:

2009年5月25日 19:31

おせつ様
おせつ様のブログにも、同様の書き込みをさせていただきました。以下、お読みくだされば幸いです。

保健室とは？　養護教諭とは？　
けがや病気の応急処置をする役目、というのは一昔前の理解？かもしれません。現在では、病気やけがなどを通して不安を訴える生徒の、メンタル面での相談者と言った方がよいかもしれません。

学校に「教育相談」あるいは、「特別支援教育コーディネータ」という分掌があるのですが、それを兼務なさっている養護教諭の先生方もたくさんいらっしゃいます。（私の勤務校では、私が有資格者ということもあって、私がその分掌をしています。）

ですから、特に、保護者の皆様には、養護教諭の先生方と連絡を密に取ることによって、子どもの疾病に対する学校側の理解や対策が、格段に進みます。ぜひ、そのようなお考えで養護の先生方とお近づきになられることをお勧めします。

保健室、養護教諭の先生方の第一にして最大のメリットは、生徒や保護者の皆様と利害関係が絶対に対立しないということです。（平たくいってしまえば、「成績」に関係しない唯一の場所ということです。）

なお、申し添えておきますが、一般の教員も、そのようなことに対して、決して無関心なわけではありません。ちなみに、私の勤務校では、今日も、生徒を下校させた後、講師の先生を招いて、「特別支援教育のあり方」について、事例研究を2時間ほど行ったところです。

返信
- 高橋浩一より:
  
  2009年5月26日 18:24
  
  あきちゃんで～す様
  
  コメントありがとうございます。
  
  非常に貴重な情報と思います。
  
  私の友人に、養護の仕事をされている方がいますが、確かに彼女は老若男女問わず、非常に人の心を読むのが上手く、気が利きます。
  
  多くの子ども達の力となっていると思います。
  
  「特別支援教育のあり方」、非常に難しい問題と思いますが、興味あります。また、御教授お願いします。
  
  返信
あきちゃんで～すより:

2009年5月27日 05:07

高橋浩一　先生
先生にご紹介いただいた家族協力会のHPから、厚生労働省の治療のガイドラインのページや、文部科学省のページに行くことが出来ました。
脳脊髄液減少症について、私なりに、大変多くの情報を得ることが出来ました。
お忙しくないときで結構ですから、それらの参照すべきページをまとめて、厚労省の研究の進捗や文科省の対応、家族協力会の動きなど、本ブログでご紹介なさったらいがでしょうか？　
関係者も、これから知らなければいけない方々も、疾患の全体像をつかむのに、有効かと思われます。ご提案まで。

返信
- 高橋浩一より:
  
  2009年5月27日 08:01
  
  あきちゃんで～す様
  
  コメントありがとうございます。
  
  厚労省へのアプローチなど、実は大きな問題があり、現状の活動をさせて頂いています。
  
  しかし、厚労省や文科省へのページを見た上での御提案、ありがたく思います。
  
  今後ともよろしくお願い申し上げます。
  
  返信
あきちゃんで～すより:

2009年5月27日 09:59

高橋浩一　先生
差し出がましいメール、申し訳ございませんでした。お詫びいたします。
高橋先生は、当事者であるがゆえに、言いたくてもいえない事もたくさんおありのことと、心中お察しいたします。

しかし、この疾患は、なんと言っても認知度が低いので（失礼）、
まずは、現下の全体像を明らかにする必要があるのでは、と思います。
それには、Dr．からの情報発信は、感情論にとらわれることなく、きわめて科学的、中立的に効果を発揮すると考えた次第です。
お詫びまで。

返信
- 高橋浩一より:
  
  2009年5月27日 11:28
  
  あきちゃんで～す様
  
  コメントありがとうございます。
  
  お詫びだなんてとんでもございません。いつも感謝しています。
  
  医学的な証明としては、学会や論文での発表が一番効果的と思い、現在、活動中です。
  
  それにプラスして、著書や新聞、さらにこのホームページなどで、徐々にアピールを加えていきたいと思います。
  
  返信

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