再発したと思ったら! 2009.06.07 脳脊髄液減少症 脳脊髄液減少症診療で、よく質問を受けるのは再発の心配です。 特に、運動や怪我、事故後などに、頭痛などが強くなった場合です。 心配は御尤もですが、まずは焦らず安静にして、水分補給を心掛けるべきと思います。 これにより、多くの方が回復されます。 万一症状が持続する場合は、御相談下さい。 前の記事 みんな、頑張ろう! 2009.06.06 次の記事 南国からの手紙 2009.06.10
はじめまして。4人の息子を持つ母です。昨年末、当時中3の末の息子が脳脊髄液減少症のBP治療を受けました。治療後は強い頭痛が、かなりよくなり、喜んでいました。その後も中学校にはあまり登校できませんでした。4月より、気持も新たに通信制の高校に通い始めましたが、やはり、GWあけぐらいから通うことが困難になりました。
頭痛は以前ほどではないですが、毎日様々な痛み方がするようですし、治療前にはなかった、耳鳴り、耳の鼓膜あたりの痛み、突然ズキンとくる頭痛、まれに以前のような頭痛もあるようです。
ひょっとして、また漏れがあるのではないかと心配をしています。
OS1など水分は、毎日1.5~2.0リットルくらいとっています。一日のうちの大半は横になっています。
いろいろなHPやブログを見ても、耳の痛みという症状は見たことがありません。これは脳脊髄液減少症の症状と考えられるのでしょうか?
何か、アドバイスをいただければ幸いです。
さゆり様
コメントありがとうございます。
メールでの判断には限界があるのですが、まずは耳の痛みを生じ得る耳鼻科疾患などの異常を検索する事が大切でしょう。
もし異常なしとの判断であれば、耳痛は脳脊髄液減少症からの症状かもしれませんが、原因不明を含めて他の要因かもしれません。
御回復を心よりお祈り申し上げます。
高橋先生
お返事ありがとうございます。
耳に関しては、ほかの耳鼻科にも相談してみたほうがいいのもしえませんね。
こどもの支援会の鈴木さんよりこのブログを教えていただきました。
鈴木さんを始め、愛知の支援会の方には大変お世話になっています。
息子は、この病気になった原因がわかりません。そのためか、自分の今の状態に、動揺しています。今の状態で、自分ができることは~と考え、病気について動画を作ったこともありました。
今は、ほとんど横になっているため、どんどん痩せていってしまいます。食事でなんとか栄養補給をと考えていますが、食欲がないので難しいです。
高校へ入ったら、小学生のころやっていたラグビーをもう一度やりたい~と言っていただけに、今の痩せた姿は見ていてつらいです。
4人息子はラグビーとその指導者の方々との関わりの中で、小学校時代を過ごしました。「怪我に気をつけ、こどもの心身の発達に合わせた練習を!」を、モットーにしたいいスクールでした。
そのスクールのコーチにもこの病気のことは伝えましたが、どれだけ真剣に考慮されるか~今は、様変わりしてしまっています。
2020東京オリンピックもあり、こどもたちを取り巻くスポーツ環境は過熱気味になるのでは、、と心配しています。
これからも、質問などさせていただきたいと思いますので、よろしくお願いします。
さゆり
さゆり様
御連絡ありがとうございます。
睡眠・食事などを心掛け御回復される事をお祈り申し上げます。
はじめまして。
私は先々週、頚部にブラットパッチをしました。退院し自宅で絶対安静して2週間が経ち、経過は順調で、頚部痛もなくっていました。
軽い運動をしようと思い、ウォーキングを実施(30分)。
汗だくで運動を終えた後、ブラットパッチをしたところが熱くなり、髄液が漏れ出た(吹き出る感じ)感覚がして頚部痛が発生。これはまずいと思い、うつぶせのまま安静にして睡眠をとりました。朝になると、症状は多少楽にはなりました。他の症状は悪化していません。
そこで質問なのですが、これは運動する事で髄液の量が増加し、ブラットパッチが剥がれ再発?それとも一時的な炎症反応で問題無いと考えた方が良いのでしょうか。教えていただければ幸いです。
そら様
コメントありがとうございます。
文面からの判断には限界がありますが、他の症状が悪化していない事を考えると、心配いらないと思います。
また、「やばい」と感じた時の安静は、対応として適切です。さらには水分補給を心掛ければ良いでしょう!
はじめまして。
脊椎の手術をし、その後すぐ交通事故に遭い脳脊髄液減少を発症しました。
脊椎を手術しているため、ブラッドパッチで治療ができず、治すとしたら自宅安静もしくは手術といわれ、自宅安静とこまめな水分補給を二ヶ月半ほど取り普通の生活はできるようになりました。
しかし、最近また症状が出てきたような気がします。
起立時のだるさ、頚部痛、ひどい肩こり、たまにくる背部痛、気圧の変化による頭痛、目の焦点が合わないなどです。
今仕事をしているため、すぐ自宅安静という手段が難しい状況です。
また発症することを考えてしまうと、手術した方がいいのでしょうか?
はな様
コメントありがとうございます。
文面からの判断は難しいので、回答できません。申し訳ございません。
益々のご回復をお祈り申し上げます。
高橋浩一先生、お久しぶりです。
何度かコメントさせて頂いてます。
ブラッドパッチを4回行い、めまい、その他色々な症状もほとんどなくなり寝たきりの生活から働けるようになるまで回復していました。
それなのに、今月の初め頃からフワフワするめまい、疲労感を強く感じるようになりすごくショックです。
最後の治療から3年経ったので、もう大丈夫かと無理した点があったかとは思いますけど再発したのでしょうか?
とりあえず先生のブログを見て安静&水分補給して様子を見ています。
再発した場合自然と治る確率はどれくらいでしょうか?
参考までに何かアドバイス頂けると嬉しいです。
れもん様
コメントありがとうございます。
めまい、疲労感はブラッドパッチ施行前の症状に似ていますか?似ていれば、再発の可能性がありますが、同時に他病態発症も考えるべきです。
再発の自然寛解は、少なくありませんが、確率までは出しておりません。申し訳ございません。
高橋浩一先生
お忙しいなかお返事ありがとうございます。
疲労感、フワフワするめまい、締め付けられる頭痛、頭の中が動く感じなど色々消えてた症状がでています😢
再発なんですね(T_T)
10年苦しみやっと自由になれたと思ってたのにまた再発するなんて悲しいですけど、現実をみるしかないです。
とりあえず仕事がお休み頂けたのてま、2週間臥床安静&水分補給を試して様子みています。
10日目ですが今の所変化ありません。
調子が悪くなってすぐ保存療法すれば良かったのですが、何とかごまかして仕事に行けたため2週間経ってからの保存療法です。
望みがあるのかわかりませんが、何とか塞がってくれるといいです。
れもん様
ご回復を心よりお祈り申し上げます。
先月から毎日調子が悪く頚部痛、背中の痛みで漏れてるような感覚、首のミシミシ、頭のてっぺんの痛み、倦怠感、手に力が入らない感じです。高橋先生の所へ先月受診しましたが
CTの結果異常なしと診断されましたが
全然良くならず子供もいての生活で
横にはなれず毎日辛い生活です。
ブラッドパッチをしてから6年間で
一番色んな症状が出ていてパッチ前と
同じ体調になってしまっていて
自分自身はまた漏れてると
感じています。
また受診したいのですが
検査していただけますでしょうか。
めぐみ様
コメントありがとうございます。
ご心配なことがあれば、是非、受診の上ご相談下さい。ご回復を心よりお祈り申し上げます。
はじめて。息子が脳脊髄液減少症で苦しんでおります。
四年生の3月にブラッドパッチをして、寝たきりではない状態に回復しました。頭痛、倦怠感はありながらも野球が出来るほどになりました。
しかし、今年中学一年生になり梅雨入り辺りからひどい倦怠感のため、全く学校に行かれなくなってしまいました。今は頭痛よりも倦怠感のほうが辛く、家でずっと横になっています。梅雨が明ければ少しは良くなるのでしょうか。それとも2度目のブラッドパッチを考えたほうが良いのでしょうか。ずっと今の状況がつづいてゆくことを考えるとかわいそうでなりません。
ポワン様
コメントありがとうございます。
治療の追加など方針については、判断に迷うこと度々です。
ご回復を心よりお祈り申し上げます。
11年前、高橋先生にブラッドパッチをしていただき、だいぶ楽に生活することが出来ていました。
先月末あたりから、耳が詰まるような感じと、頭痛と、首から肩への凝りがあり、良くなりません。
再発の可能性もあるのでしょうか?
また、スポーツジムで筋力をつけるための、機械を使った運動は、髄液漏れを誘発しますか?
はるみ様
コメントありがとうございます。
文面からの判断は難しいですが、治療前と症状が異なるようであれば、原因不明を含めて脳脊髄液減少症以外を考えるべきかと思います。