痛みを捉える
第16回 日本脳脊髄液減少症研究会
温故知新 -痛みを捉えるー
のテーマにて、盛会のうちに終了しました。
会長の石川先生
日本脳脊髄液減少症研究会世話人代表の篠永先生
他、多くの参加者があり、有意義なディスカッションが広げられました。
数年前、本当にブラッドパッチ治療を強固に反対され、「脳脊髄液減少症」という疾患自体が、日本の医学界から抹殺されかねない状況から、昨年春にブラッドパッチ保険適用になり、さらにこの研究会が盛り上がっている状況を語られる篠永先生の話が、非常に胸に突き刺さりました。
益々、頑張ろうと刺激を頂きました。
高橋浩一 先生
疾病自体が疑問視されていた時期は、さぞご苦労も多かっただろうとご推察します。
でも、そのおかげ?で、私は、脚気論争のことを勉強させていただいて、1つの知的財産?になりました。
ご指導ありがとうございました。
これからも、保険適用の範囲がますます広がることを祈念しています。
ますますご活躍下さい。
明日は、卒業式の予行です。笑
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
保険適用に至る過程において、あきちゃんで~す様の御協力、御理解も力となっております。
改めて感謝申し上げます。
高橋先生こんばんは、研究会おつかれさまでした!
>数年前、本当にブラッドパッチ治療を強固に反対され、「脳脊髄液減少症」という疾患自体が、日本の医学界から抹殺されかねない状況から・・・
というお話に、びっくりいたしました。恐ろしい状況だったのですね、恐ろしい~(>_<) 先生が「姫路にて」にアップしてくださっているお写真、千姫さまの像を拝見し、昔は壮絶だったなぁ~とシミジミ何とも言えない気分になっておりましたが・・・脳脊髄液減少症の壮絶な歴史に、更に何とも言えない気分です。 医学界から抹殺されかねないような状況から、脳脊髄液減少症をメジャーにしてくださって、本当にありがとうございます。 私自身は脳脊髄液減少症を知りませんでしたが、この一年の間に接する医療現場や教育現場の先生たちは、理解のある方々でした。 専門医じゃないから診療出来なくてごめんね~ とか ブラッドパッチ治療があるから大丈夫 とか 脳脊髄液減少症じゃない?専門医に診てもらえるようにがんばって とか 生徒が授業に出られるように教室にベッド置いてるよ~ などとあったかい励ましを受け、そんな疾患があったんだ、知らなかったよ、という感じでした。 第一線でご活躍してくださっている高橋先生や、教育現場からサポートしてくださっているあきちゃんで~す先生たちのお働きの恩恵に、ただただ、あずからせていただいていること、心から感謝しております。
アリス様
コメントありがとうございます。
脳脊髄液減少症は治る病気である!という認識が広まれば、もっと脳脊髄液減少症の認知度が上がるはずです。
今後とも応援よろしくお願い申し上げます。
高橋浩一 先生
アリス 様
私が高橋先生を通して本症を知ったばかりの頃には、本症に罹患した多くの児童生徒の皆さんは、本症の診断・診察が受けられないばかりか、他の疾患と診断され、ご家族共々とても苦しい思いをされたことと思います。
せめて、特別支援学校への転校が認められるようになればいい、校内の事故について、学校保健は当然認められる べき・・・その思いだけから周知活動のお手伝いをさせていただいてきただけです。
身に余るお言葉ありがとうございます。
食べ物から痛みを考えると……
精製された小麦粉と白砂糖を食べない選択をする事によって、痛みが和らぐそうです。
人工甘味料や添加物、農薬の問題なども考えると食べるものがなくなりそうですが、
ペットボトルのお水にも保存料が添加されている事があるので、水や食べ物が身体に及ぼす影響に今更ながら驚きます。
全部は無理でも、小麦粉を食べない選択をするだけでも違いが分かるとの事。
家族にそれを実践した者がいて、あまりの違いに本人がとても喜んでいます。
だるさと痛みの大きい減少症患者さんのお役にたてたら幸いです。
はな様
コメントありがとうございます。
食事の問題も、自分に合うものをいかに見つけていくかがポイントと思っております。
高橋先生
脳脊髄液減少という病気に対し存在を否定する方がおられる事は存じておりましたが、日本の医学会から抹殺されかねない状況に陥っていたとは初めて知り驚きました。
改めて、今の生活が送れるようになったのは強い信念と熱い情熱を持った先生方のおかげだと感じました。
感謝の気持ちでいっぱいです。
れもん様
コメントありがとうございます。
反対意見が強くても診療を続けられたのは、ブラッドパッチが効果があって、改善する症例がある、という事実のみといっても過言ではありません。
篠永先生も同様な事を述べられています。今後も改善例をどんどん、増やしていきたいです。