お知らせ

2009.01.13
日々のつれづれ

明後日、1月15日の「夕刊フジ」の「ブラックジャックを探せ」のコーナーに小生の事を取り上げて頂く予定です。

よろしければ覗いてみて下さい。

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コメント（4件）

ダダ子より:

2009年2月6日 22:33

私も脳脊髄液減少症です。滋賀県には医師も病院もありません。そして医師はみな口を揃えて｢あり得ない｣と言います。事故でなった患者が目の前にいるのに見殺しです。被害者は何度苦しまなければいけないのでしょうか？私のブログにはＥＢＰをした患者さんが沢山いますが、みな効果は凄くあったと言います。否定的な医師は違う治療法を確立したのでしょうか？治療法も確立しないで否定する権利なんてありません!!また、治療法が確立しないのならば【難病】にするべきです!! 損保の不当な打ち切りも許されません!!
それに誰でもなる可能性があるのです!! 私は国や県・ジャーナリスト・学校・マスコミ等いろいろところに脳脊髄液減少症がある事を伝えてきました。そして交通事故と脳脊髄液減少症の因果関係が認めてもらう為にも検察庁が再捜査をして下さいます。私達の力では及ばないかもしれませんが、先生方にも明日の学会で今度こそ脳脊髄液減少症が認められるよう頑張って頂きたいと心から思います。疑問:脳脊髄液減少症の患者さんはみな左手側の麻痺になる方が多いのですが、何か理由はありますか？お薬の処方もバラバラで何が良いのか分かりません。回復までに時間がかかりますが後遺症の等級が低い為、完治しないまま働かなければなりません。やはり１４級や１２級が限度なのでしょうか…。

返信
高橋浩一より:

2009年2月9日 09:05

ダダ子様
コメントありがとうございます。
まさに御指摘の通りです。
新たな医学概念が出た時に、必ず反対意見がでます。過去には、脚気論争が有名です。
脚気の栄養障害説に反対した医師は、莫大な論文で反論しますが、結局、患者様達を治していない！
脳脊髄液減少症を反対される場合、患者様達を治してから、話をして頂きたいです。
先日の研究会では、有意義な討論が多々ありました。この疾患を確立したものにすべく、頑張る想いを強めました。
疑問に対する回答：
＞脳脊髄液減少症の患者さんはみな左手側の麻痺になる方が多いのですが、何か理由はありますか？
考えてみませんでした。小生の外来には右が不自由になる方も、両側が不自由になる方もいます。
＞お薬の処方もバラバラで何が良いのか分かりません。
特効薬は残念ながら存在しないと思います。体調と相談の上、御自身が一番楽と感じる処方を選択すべきと思います。・・・難しい事は多々ありますが・・・
＞回復までに時間がかかりますが後遺症の等級が低い為、完治しないまま働かなければなりません。やはり１４級や１２級が限度なのでしょうか…。
残念ながら現状は14級が取れるかどうか、非常に厳しい状況です。
胸郭出口症候群などを合併して、一側上肢の運動障害があれば、7級が取れる可能性があります。

返信
ダダ子より:

2009年2月10日 21:52

ご丁寧にコメントを頂きありがとうございました。
私達患者自身も、まず第一に完治し、ブラッドパッチの効果を証明しないといけないですね…。
先生方もとても大変ですが、私達患者も出来る限り協力させて頂きますので今後とも研究の方、宜しくお願い致します。

返信
高橋浩一より:

2009年2月11日 08:51

ダダ子様
コメントありがとうございます。
こちらこそ、今後ともよろしくお願い申し上げます。

返信

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