プロテウス症候群

映画、エレファントマンのジョセフ・メリック氏はこのプロテウス症候群に罹患していたと言われます。

私の知るKちゃん、生下時から頭部の著明な変形を認め、プロテウス症候群と診断されました。

私がKちゃんにお会いしたのは、彼女が18才の時。

Kちゃんに無限の愛情を注ぐ両親と一緒でした。

しかし、Kちゃんは病気により、この18年間に10回以上の手術を受けてきました。

入院中、ほとんどの医師、看護師がKちゃんの声を聞いた事がないようです。

しかし、私はKちゃんの声を聞いた事があります。普通の女の子のかわいい声でした。

Kちゃんにお会いして数ヶ月後、彼女は、脳膿瘍、心不全を併発し、18年の短い生涯に幕を降ろしました。

その時の悲嘆にくれる両親の姿は、10年以上経った今でも忘れません。

彼女は何を思い、何を考え生きていたのでしょうか？たくさんの手術や、病気の事など、想像を絶します。

ただ、Kちゃんをとても愛してくれた御家族の存在は、彼女を心の底から強く支えた事でしょう。 Kちゃんの、頑張って生きていた姿、私に話しかけてくれた、あの、かわいい声を心に留め続けることが、私自身にできる唯一の事と信じています。

頭蓋顔面や手指などに奇形を生じる疾患があります。
医学的に認知されていますが、現状は、通常の子どもたちと外観が異なるために、いじめや差別などが少なくないようです。御家族の御苦労も大変なものがあります。

この世には様々な病気がありますが、それぞれの疾患の認知度上昇と周囲の方々の協力が大切と感じています。

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