脳脊髄液減少症の啓発を考える
第17回日本脳脊髄液減少症研究会
最初のセッションは、「脳脊髄液減少症の啓発を考える」でした。
マスメディア、患者会、学校、養護教員の方々に多大なご尽力を賜って、かなり認知度が向上してきました。
さらなる啓発のため、何が大切か?!
大きな問題の一つとして、医療関係者への認知度が低い事が上げられました。
患者から医師への相談で、脳脊髄液減少症が否定されるというような状況のみならず、医師から医師へのコンサルトでも、認めてくれない事が多々あります。
現在、学会でも認知が進んできましたし、共同研究の機会も増えてきました。
しかし、まだまだです。
今後の課題として、
- 紹介患者をブラッドパッチなどの治療で改善させて、脳脊髄液減少症の存在を信じてくれる医師を増やす
- 診断基準を明確にする
- など、上げられました。
医療業界の中で認知が進めば、患者様達のためにつながります!
最初のセッションから熱い討論が繰り広げられました!
高橋浩一 先生
文科省でも、ここ10年にわたって繰り返し通達が出されています。http://www.mext.go.jp/a_menu/kenko/hoken/1394050.htm
幸い、我が県市では、高橋先生のご尽力をはじめとして、患者会などのご努力により、教育現場での認知度はかなり上昇してきたと思います。
ただ、義務教育行政は、基本、県単位で行われおり、他県の教員の知人などにきくと、教員間の認知度はさほど高くはないとも言います。
私にとっても、県外まで守備範囲を拡げることは至難の業です。もちろん、努力はおしみませんが。
まず、医師会での全国的な周知の徹底を期待します。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
認知度の地域差については、本研究会でも話題になりました。一つの大きな問題と捉えております。
文科省からの事務連絡ですが……
ある私学では受け取った事務連絡を、事務局から体育会系の部長に一度配付しただけでした。
事務連絡が出されるまでの患者会のご苦労を多少なりとも知っていますので、個人的に強力なコネを使って事務連絡について講演会の提案もしましたが、力及ばず冷たくあしらわれました。
医療関係者にはチラシ等を配付したり、facebookで友人になったお医者さまには高橋先生の2014.3月のNewtonの記事を紹介することもあります。とても興味をもって聞いてくださるのは、東洋医学に従事する方々です。
あきちゃんで~すさまの足元には及びませんが、これからも周知については微力ですがすすめていこうと思います。
高橋浩一 先生
はな 様
私も高橋先生にご講演を御願いした当時には、関係部署から、「保険適用にもなっていない=疾病とも認められない病態について講演会をひらくのは、いかがなものか?」と、ストップ?がかかりました。
その後、正式に県のHPにも本症がアップされ、保険適用も実現しました。
高橋先生や患者会の皆様のご尽力の賜物と感謝しております。
はな様
コメントありがとうございます。
また、いろいろと御尽力頂き、とてもありがたく感じております。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
御苦労が多い中の御尽力、本当に感謝です。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
こんにちは、いつもブログ拝見しております。
ブラッドパッチ 術後約9ヶ月がたちます。
一度の治療で脳脊髄液は良い方向に行きましたが、
首が痛いのがなおらず、痙性斜頸と言われました
脳脊髄液減少症患者がなりやすい病気なのでしょうか?
先生は、脳脊髄液減少症患者で痙性斜頸と診断された患者さんはいますか?ボトックス注射の話を聞きましたが、怖くて、まだ前向きに考えられません
鍼治療でまずは様子を見てみようかなとも考えてます
脳脊髄液減少症と痙性斜頸の関連性、合併症はよくある話なのでしょうか?
みーやん様
コメントありがとうございます。
痙性斜頸と脳脊髄液減少症の合併例の経験はありますが、関連性に関しては明らかでありません。
なので、痙性斜頸を合併しても、痙性斜頸の治療を行うように指導しております。ご快復をお祈り申し上げます。