脳脊髄液減少症のあゆみ

第16回 日本脳脊髄液減少症研究会
モーニングレクチャーとして、
「脳脊髄液減少症のあゆみ」
の演題名で、篠永正道先生から発表がありました。
篠永正道先生は、脳脊髄液減少症分野の開拓者、超第一人者であるのは言うまでもありません。
初めて篠永正道先生がむち打ち症に悩む方にブラッドパッチをした時に、大変な発見をしたけれど、誰もこの事を信じてくれないのではないか?
という大きな、大きな不安にかられたそうです。
でも御存知の通り、篠永先生の後を追って、脳脊髄液減少症診療に携わられた先生方の力もあって、昨年、ブラッドパッチが保険適用になりました。
篠永先生は、これら経過を振り返り、茨の道であったと、しみじみと語られました。
そして、今後の課題として、
- 外傷による脳脊髄液減少症が海外で認められるようになること
- 脳脊髄液減少症による多彩な症状出現の機序の解明
- 適切な診断と治療がどの病院、クリニックでも行えるようになること
を挙げられました。
厚労省研究班は現在AMED (日本医療研究開発機構)に引き継がれ、「非典型例の診断基準の開拓」と、「小児の脳脊髄液減少症の病態解明と診断治療法の開発」の研究が進行中です。
先日、熱海にて、「小児の脳脊髄液減少症の病態解明と診断治療法の開発」に対して、小児の脳脊髄液減少症治療を行っている先生方数人が集まり、熱い、熱いディスカッションが繰り広げられました。
この研究が実を結ぶことを切に願います。
帰りにちょっと寄り道しました。

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高橋浩一先生
研究会、小児に対するデスカッションお疲れ様でした。
本当に先生方の研究、努力が実を結ぶことを切に願っております。
私が半年、娘をみていて感じたことなのですが、低血圧と脳脊髄液減少症は関係ありますでしょうか?私の母、私、娘も普段は最高血圧は95前後です。
娘が脳脊髄液減少症と診断され受診時に血圧を計測する際、毎回最高血圧80から70半ばあたりになりました。娘の場合、先生の指示通り点滴をして頂くと頭痛や吐き気などが落ち着き、血圧も95前後になります。先生の以前のブログに点滴で血液循環量が増加、とありましたので血圧はその効果なのでしょうかね。
りんりん様
コメントありがとうございます。
低血圧と脳脊髄液減少症は、直接、関係はないと考えていますが、低血圧症自体が、特に若い女性に多いので、脳脊髄液減少症に合併している方々も少なくありません。
水分補給と適度な運動が大切と思います。
高橋浩一先生
お返事ありがとうございます。
学校生活で体育は見学にさせてもらっていますが他行事は全員参加が当たり前の学校。先日、午前中に学年末の全校球技大会で参加しないなら審判となり立位で過ごし途中からフワフワ感、吐き気、頭痛、倦怠感と続きお昼は食べれず、結局、いつものように周囲に気丈にふるまい午後の終業式、成績表をもらって血の気の引いた顔で帰ってきました。そのまま点滴をしてもらいに病院へ行き、前日も点滴をしてもらっていたこともあり春休み中は入院させてもらうことになりました。なかなか授業の途中で保健室、適度な運動も含めて集団生活の中でマイペースは難しいことですね。
高橋浩一 先生
素人ながらに、非典型例の研究解明は、とても重要と思います。
多くの患者様に門戸を開くことに繋がるであろうからです。
教育の世界にも、「教育相談に事例なし」という言葉があります。それぞれの状況やその対応は、当然、1つずつ個別であるべしという戒め?です。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
「非典型例」の中には、脳脊髄液減少症診療をしている医師の間では、「典型例」であっても、診断基準に当てはまらずにいるような症例が少なくありません。
このような症例に対して適切な診断をしていく上にも重要な課題と考えています。