脳脊髄液減少症は治る!
先日、千葉市にて健康セミナー in ちばが開催され、
「脳脊髄液減少症~正しい理解と予防法~」
と題して講演させて頂きました。
関係者方々、御参加頂いた方々に心より御礼申し上げます。
この会において、まだまだ脳脊髄液減少症の認知度が低く、千葉市で、本症に協力的な病院が少ないという事を千葉市長、千葉市議会議員の方々に知って頂けたのは収穫かなと思います。
それから数年前に、重度の脳脊髄液減少症を患われた、当時、中学生の女性が、現在、元気に大学で勉強していると挨拶頂きました。
闘病当時、少しですらも頭を上げる事ができなかった状態は、今でも記憶に鮮明に残っています。当時は今より認知度がさらに低く、本人、そして御家族の御苦労は想像できません。
現在は気になる症状は全くない状態に回復され、本当に嬉しく感じました。
脳脊髄液減少症は治る病気であるとの認識を新たに、さらに診療を頑張ろうと思います!
高橋浩一 先生
ご講演お疲れ様でした。
千葉では、患者会の活動がとても盛んで、行政への働きかけなども盛んに行われています。高橋先生のご講演をたびたびお願いしていることなども、その一つの表れだと考えます。
それに反して、本症の専門医の少なさは確かに先生のおっしゃる通りです。
ただ、それは本症に限ったことではなく、医療全般、いや、生活全般に関して言えることなのです。
東京駅まで40分という地の利?で、生活のすべてを、東京にパラサイトしているのが現状です。朝の通勤電車を見ればわかります。笑
「なんでも東京」で、用が足りてしまうのです。
そういう中で、本症の中学生の特別支援学校への転校などをお手伝いできたこと、とてもうれしく思います。
本症の治療は、とても大切なことですが、治療中・治療後のソーシャルワークも、本症の解決していかなければいけない課題の一つと考えます。
県の北西部には、大学の附属病院がたくさんありますが、成田に、また新たに大学附属病院が建ちますよね。
「医療の偏在」も本県の大きな課題です。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
脳脊髄液減少症の専門医の少なさは、千葉に限った問題ではありません。
そのような状況ですが、行政への働き掛けや講演あんど千葉の方々には、とてもお世話になっていると感謝しております。
高橋浩一 先生
連日、お疲れさまです。
わが市議会では、12月18日に「ブラッドパッチ療法の医療保険適用等による脳脊髄液減少症の治療の推進を求める意見書」が承認され、国に提出することになりました。
職員がこの病気に悩まされた現実を議員に訴えた成果だと思っています。
まだまだ世間的に認知度が低いこの病気ですが、先週も「たけしのみんなの家庭の医学」でも脳脊髄液減少症が紹介され、徐々にメディアにも紹介されてきたことを経験者としてうれしく思うし、先生の努力に感謝です。
私は脳脊髄液減少症は完治?だと思っていたところ、また難病が襲ってきました。今度は「内耳自己免疫病」にかかり、現在左耳の聴力が1/6以下に落ちてしまいました。今度は「シクロフォスファミド」による治療をしています。これまた保険適用外の治療です。何でこうなるの?
前向きに治療に専念していきま~す!
な~がい様
コメントありがとうございます。
行政への働き掛け、感謝です。
益々の御回復を心よりお祈り申し上げます。