葛飾にて

昨日、かつしか区民大学にて

「子どもの脳脊髄液減少症」についてと題して講演させて頂きました。

猛暑の中、多くの方々に御参加頂きました。

関係者方々、御参加頂いた方々に心より御礼申し上げます。

脳脊髄液減少症の診断に至るきっかけとして、依然として病院からより、知人などから「脳脊髄液減少症」について聞いたという方が少なくありません。

医学界で認知度を上げていかなくてはもちろんですが、加えて、一般の保護者が、本症についての知識を得る事が重要と思います。

そういった意味も含めて、このような貴重な機会により、確実に脳脊髄液減少症の認知が広がっています。ありがたい限りです。

講演後は、脳脊髄液減少症の子を持つお母様方々、脳脊髄液減少症患者の方々が集まり、「お疲れさま会」が開かれました。

診察中には、なかなか伺えない貴重な声、意見、悩みなどを聞けて、いろいろ考える事ができました。

おかげ様で、有意義な時間を過ごせました。