鎌ヶ谷にて
- 2012.07.25
- 学会・講演・論文
先日、鎌ヶ谷市にて 健康セミナー in かまがや 「脳脊髄液減少症を理解しよう 特に小児症例について」 と題して、講演させて頂きました。
脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームをはじめ、関係者方々に心より御礼申し上げます。
また今回、270名もの方々に参加頂きました。
脳脊髄液減少症の少女が主人公の漫画「なまけ病と言われて」の作者、三谷美佐子先生
脳脊髄液減少症を患われた友人を持ち、本症認知に協力頂いている歌手、横洲かおるさん
http://hwm3.spaaqs.ne.jp/kaoru-y0304/
本ブログのスーパー・コメンテーター、あきちゃんで~す様
も御参加頂きました。
皆様に重ねて感謝申し上げます。
鎌ヶ谷といえば、ファイターズタウンのある、私にとっては馴染みの場所です。
この鎌ヶ谷の地で、このような機会を頂き、とても光栄に感じています。
本セミナーでは、脳脊髄液減少症体験発表や、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームの鈴木裕子代表から「子どもの脳脊髄液減少症の現状について」がありました。
体験発表では、現在、高校生の女子が
「脳脊髄液減少症回復には周囲の認知と協力が不可欠で、これがなければ完治状態には至らなかったと思う。」
と述べられました。
病気で体調不良の時、理解が得られるか否かで、本人の気持ちが大きく変わります。理解してもらうだけで、闘病状態が楽になる事もあり、この意味でも認知を広める事が重要です。
また質疑応答では、たくさんの御質問を賜り、時間がなくなる程でした。
さらに診察の場では、なかなか聴けない悩みなどを伺い、今後の診療などに生かすべき問題も出てきました。
まだまだ通過点ですが、こういった活動を通して、さらに、さらに確実に前進していくよう頑張ります。
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高橋 浩一 先生
昨日は、ご講演ありがとうございました。
>「脳体験発表では、現在、高校生の女子が
>脊髄液減少症回復には周囲の認知と協力が不可欠で、
>これがなければ完治状態には至らなかったと思う。」と述べられました。
先生に豊富な症例をご発表していただいたのとともに、
上記の体験発表は、もうお一方の体験談との対比も含めて、自分に、まだまだできることがあるのではないかと、
自省の念を抱かずにはいられませんでした。
本症における「周囲の理解の大切さ」、そして、その根源は、「健康保険の適用」にあるのだということを、再認識いたしました。
また、「頭痛について」のご質問があったことについては、
やっぱり、一般人?の気にかかるところはそこだよな、と2年前の当地でのご講演には、とくに、「頭痛」についてお話していただいたことに、「わが意を得たり」の感でした。笑
「気にすべき頭痛」と「そうでない頭痛」のお話を、毎回のご講演の「枕」にされたらいかがでしょうか?
「スーパーコメンテーター」などと、温かいお言葉を頂戴して、穴があったら入りたい心持です。
高橋先生のお言葉とは裏腹に、私は、ただの「外野」ですが、
イチローや稲葉選手のような「頼れる外野」になれたらいいなと思っております。
私にとっては、当ブログの「オフ会」の様相も呈していて、
高橋先生をはじめとして、患者やそのご家族の皆様のお顔を拝見できたことが、何物にも代えがたい大きな経験となりました。
今後とも、ご指導のほど、よろしくお願いいたします。
追伸:新鎌ヶ谷駅のホームの発車音は、「ファイターズ讃歌」ですね。ファイターズに幸あれ!
(もちろん、ジャイアンツにも!笑)
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。また、先日は御参加頂き、また今後、脳脊髄液減少症をいかに認知させていくかについてディスカッションさせて頂き、重ねて御礼申し上げます。
頭痛でお悩みの方々は多いので、御指摘、とても参考になります。
今後もスーパーコメンテーターとして、今の陽や糸井のように頼れる存在として、よろしくお願い申し上げます。
高橋浩一先生
昨日は鎌ヶ谷の講演、お疲れ様でした。
私も『今、自分ができること』として、会場(冊子販売)のお手伝いと自分の体験談を発表させてもらいました。
セミナー終了後、様々な方面の方から取材を受け『脳脊髄液減少症』という病名を、様々な分野の方に知らせていかなくてはいけないと改めて感じました。
実は今月、『脳脊髄液減少症』に関係して自分の体験談を読むのは5回目でした(セミナーは初めてでした)。原稿は多少の違いはありましたが、どの内容にも「自分のまわりにも脳脊髄液減少症という病気で苦しんでいる人がいる」ことを知って欲しいと訴えたつもりです。
来月、取手で開催されるセミナーで今回話した事を再度話すことになるかもしれません。今回は会場に入って先生の講演を聞く事ができなかったので、来月は会場内でお話を聞きたいと思っています。
追伸…胸郭出口症候群について答えて頂き、ありがとうございました。話してくださった病院は通っていた高校の近くなので検討してみます。
ゆみぷー様
コメントありがとうございます。
先日は、いろいろとお手伝いやコメントを賜り、お疲れさまでした。
益々の御回復をお祈り申し上げます。
高橋浩一 先生
ゆみぷー 様
ゆみぷー様の
>「自分のまわりにも脳脊髄液減少症という病気で苦しんでいる人がいる」ことを知って欲しい
という思いは、十分伝わって来ました。
>脊髄液減少症回復には周囲の認知と協力が不可欠で、
>これがなければ完治状態には至らなかったと思う。」
という、先の高校生の方の発表と表裏の関係にあるお話で、
とても説得力のある内容でした。
私も悪性腫瘍を抱えておりますので、「周囲から理解されない苦しさ」には、人それぞれのステージのちがいがあるにせよ、まったく同感いたします。
今まで、社会的な権利を勝ち得てきた疾病、例えば、肝炎とかハンセン病とか…において、患者自身が声を上げたことが、やはり何といっても、大きかったと思います。
そのような歴史に学ぶとすれば、つらいお体だとはお察ししますが、患者様方には、どんどん声を上げていただきたく思います。
そしてこの運動が、特定の会派や団体の枠を超えて、国民的な潮流になるように願っています。
F様
コメントありがとうございます。
歴史に学び、患者側から声を上げていく!大切です。
今回、先進医療認定に至る経緯も、患者会の方々など皆様の御尽力なければ、ありえなかった話しです。
まだまだ問題点が残されていますので、今後も頑張っていきます。