確実に前進!
- 2011.10.14
- 学会・講演・論文
日本脳神経外科学会 第70回学術総会
シンポジウム・脳脊髄液減少症
かなりの成果があったと感じています。
特に嘉山孝正会長から、
「5年前は、この病気は存在しない!という意見すらあったのが、近年、多くの患者が存在する事が分かってきた。
そのため、さらに脳脊髄液減少症に対する研究、治療を進める必要がある。
治療を進めるにあたり、6月に発表した中間報告を関連8学会、すべてに承認させた。」
といった御話がありました。
さらに今後の治療の認定や、研究の予定など具体的な話もありました。
確実に、確実に、前進していると実感しています。
皆様に御礼申し上げます。
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日本脳神経外科学会 第70回学術総会 2011.10.16
高橋先生
お疲れ様です。そして、先生方に本当に感謝しております。
今後の治療の認定、研究の予定など具体的な話もあったとの
ことで、私たち患者は希望の光が見えてきたようで、うれしく
思っています。
この病気は、誰もが成り得る疾患です。どんなタイミングで、
どのくらいの衝撃で発症するか、全くわかりません。
研究がもっと、もっとすすんでほしいと、願うばかりです。
高橋先生、私の主治医、この疾患に係る全ての先生方、
身を粉にしてがんばってらっしゃると思います。診療は精神的
にも非常にしんどい、疾患と思います。
だからこそ、感謝の念でいっぱいです。
話はそれますが、先生はどんなときに幸せをかんじますか?
わたしは、最近ご飯がおいしく食べれることが、幸せです。
夏の時期、ご飯がおいしくなくて、それでも無理してたべてい
ので、すこし辛かったです。
お腹がすいて、食事が待ち遠しいって、素晴しいことだなって
つくづく思う今日この頃です。
ふく様
コメントありがとうございます。
「自分が幸せでないと、他人を幸せにできない。」「幸せは伝染する。」
といった考えがありますので、どんな事でも幸せを感じるように努めています。
難しい場面が少なくありませんが・・・!
ごきげんよう
やはり 嘉山先生 発表されたのですね
内容は 議連で お聞きした内容と 同じだと思いますが
グレイゾーンに 子供達が 入っているのと 腰からの 漏れは 認めない と おっしゃっていらしたので そのへんは 改善して頂きたいです。
でも 何よりも この病気を 認めて 早くどこの病院でも 治療が 受けられるようになれたら いいですね
保険適用に 一歩前進です
横浜に 伺えが良かったです(^_^;)
tom’smom様
コメントありがとうございます。
課題はありますが、8学会が脳脊髄液減少症を承認した事実は大きいと思います。
tom’smom様の御尽力にも感謝申し上げます。
高橋 浩一先生
「世の中を変える研究というものは、純粋な心からうまれるものです。」
猿橋 勝子博士の言葉です。
高橋先生、どうもありがとうございました。
先生の発表の『素晴らしさ』が友人から伝わってきました。
感謝の気持ちでいっぱいです。
心より、御礼申し上げます。
M様
コメントありがとうございます。
「診断がついて治療法がある」のと、「検査で異常が無いから精神的」では、大きな違いがあります。
私の原動力の一つです。
御協力、感謝です。
高橋先生、本当にありがとうございました。
子供たちのことやグレーゾーンの方も
今後の研究でこれから救われると信じています。
先を考えると、いろいろまだ課題もありますが、
まずは一歩前へ進めたことを、
嬉しく思います。
先生方のご尽力に感謝申し上げます。
さきひおあかねまま様
コメントありがとうございます。
篠永先生、美馬部長をはじめ諸先輩医師の方々、それから、御尽力頂いた皆様のおかげです。
一人ひとりでは小さな力でも、力を合わせると、大きなパワーになる!と、感じております。
高橋浩一 先生
第70回総会の要項をみせていただきました。
脳神経の諸症状がこのように多岐にわたるものだということは、想像はしておりましたが、一覧になってみると、「圧巻」と言わざるを得ません。
そのような状況のなかで、脳脊髄減少症がテーマとして取り上げられたこと、それを研究する中心に高橋先生もいらっしゃることを大変嬉しく、誇らしく思いました。
全くの門外漢ですが、病気の解明には、病理・臨床二面からの研究による下支えが必要なのだと思います。
とくに、病理研究には、カネとヒマがかかるので、ともすると敬遠されがちとも伺っております。
脳脊髄減少症には、まだまだ解明されなければいけない課題も多いことでしょう。
ご苦労も半端なものではないとは存じますが、患者の皆様のために、ぜひ、よろしくお願いします。
あきちゃんで~す様
コメントありがとうございます。
総会の演題数は2,000を超えます。過去最多との事です。
それぞれの分野で、最先端の話題がでます。毎回、良い刺激を受けます。
今回、脳脊髄液減少症のテーマでシンポジウムを組んで頂いた事にも感謝です。
>5年前は、この病気は存在しない!という意見すらあったのが・・・・・・・
6年前から認知活動をしています。
確かに、厚労省を訪ねた時、冷たい目をした役人から門前払い同然で、
「医者が無いって言ってる病気を認めるわけにはいかない。」と冷たく言われ続けていました。
専門の先生方の努力のお陰で、ここまで来たことに感謝でいっぱいです。
これからもどんどん研究が進んで、
患者さんが苦しみから開放されますよう願っております。
tomoe todoroki様
コメントありがとうございます。
私が山王病院に勤務したのが、5年前です。その頃でさえ風当たり、反対的な雰囲気を強く感じていました。
それより前の時代の苦労も、よく伺いますが、本当に苦労が耐えなかったと思います。
しかし、ようやく形になって光が見え始めました。まだまだ反対意見も根強くありますが、改善していく人達を増やしていく事で、さらに本症の認知度を上げていきたいと考えています。
嘉山先生を否定派の筆頭のように言う人もいますが、
今回表示されたコメントを見せていただいて
そうではないと
あらためて確認できました。
この病気の情報が認知され、関係8学会の承認を得られたことは
嬉しい限りです
これもひとえに先生方のおかげです
臨床と帰途との遊離が指摘されてかないり立ちますが
どんどん歩み寄って
病気がとことん解明され
痛みや辛さから開放されることを願ってやみません
紹介有難うございました
今さん様
コメントありがとうございます。
関連8学会から承認を得られたのは、嘉山先生だからこそと思います。
ですから嘉山先生の御尽力は称えるべきと考えています。
さらに病態の解明、それから認知度が上昇する事を願います。
初めまして脳脊髄液減少症に多大な貢献また、その認知に絶え間ない精進をされている事に敬意を表します。
ただ、この疾患は交通事故被害者が多数存在します、そして彼らは認められない疾患として、非常に苦難の道を歩んでおられます。
本来臨床的な問題しか医師にとっては関係なく、治すという事が第一義なのですが、実際はそうとばかり言っていられないのが、現状です。
実際、自賠責や損保側には名前は伏せますがYやIという顧問医がことごとく先生方の立証を患者を診もしないで否定しています。また彼らは自賠責任意より金銭を受けているので、その意向を無視して先生方の考えに賛同しないのは明らかです。
臨床的な確定診断と賠償が絡んだ診断とは違うことなどは自分たち素人が言うまでもない事ですが、篠永先生たちは、余りにも髄液漏れに固執またEBPの治療効果に固執するあまり、その患者の愁訴の部分、耳鼻咽喉科的、神経眼科的、神経泌尿器科的、もちろん高次脳など脳外科的、運動器的な脳の下垂に伴う諸症状の客観的挙証が不十分なのではないでしょうか?
私はこれらの立証はMTBIのI医師に見習う所が大きいと思います。漏れているだけではなく漏れからくる愁訴は脳や脊髄にどのような障害を起こして、どのようなプロセスで発症するのかのエビデンスレベルの高い証明がなければ、事故被害者は救われないと思います。もっと言えばある程度目に見える証明ですね
その辺の研究は考えて見えるのでしょうか?
たかぷー様
コメントありがとうございます。
重要な点を多々御指摘頂き、御礼申し上げます。
目の前の悩んでいる方々を救う事が優先で、まだまだ解決すべき問題が山積み名現状です。
患者の救済にあたり、交通事故後の問題、高次機能障害、耳鼻科など他科との連携は徐々にですが、向上しています。
もちろん脳脊髄液減少症のみに固執するのは問題です。
私自身は、MTBIを合併している方々も診療させて頂いておりますし、他疾患の合併も念頭に入れています。
まだ皆様に十分に満足頂けない点があるのは重々承知しております。力が至らず申し訳ございませんが、以前に比べれば、病態解明、治療成績、認知度は間違いなく進歩しています。
お返事有難うございます
脳実質、脊髄の異常この実証なくして脳脊の諸症状の立証は臨床的には可能かもしれませんが、交通事故被害者にとっての確定診断上では不可能だと思います
今の脳外科ばかりでなくたくさんの診療科の中に蔓延る、CT、MRI画像所見絶対説を頭から外して解像度に限界のあるものに映らないびまん性な損傷を補助検査等複数の検査の積み重ねで、もっと柔軟な考をして検証されることが重要なのではないでしょうか。
傷が映る=異常があるは正解でも
傷が映らない=正常である異常はないは政界ではないと思います
タカブー様
コメントありがとうございます。
御指摘の点、御尤もです。
ただし現状は、純粋な医学的な問題以外に、損保会社の立場からなど社会的な問題が大きいと感じています。