市川でのセミナー　アンケート

先日の「健康セミナー in 市川」のアンケート結果を頂きました。

http://www.kodomo-cfh-support.net/

様々な感想、御意見を賜り、改めて関係者各位、参加頂いた方々、支援頂いている方々に感謝致します。

質問も頂いていますので、私の意見として回答させて頂きます。

質問：発症後の治療が主で防止方法は何か難しいのですか?

回答：私個人としては、脳脊髄液減少症の存在により、運動や遊び、音楽、趣味などの活動に萎縮が及ぶ事を危惧します。

運動、遊び、音楽などを行っている限り、怪我は付き物です。　

防止方法は、難しいと思います。ラグビーなどのハードで、怪我の多いスポーツに脳脊髄液減少症の方が多いかというと、そうでもありません。

日常、予期せぬ場面、場面で生じ得るのが脳脊髄液減少症です。

発症早期に、安静＋水分補給で治る方もいますので、本症に対する知識、理解が重要と考えています。

質問：治療の症例が多くあるのに、何故この治療法ブラッドパッチが認められないのでしょうか。

回答：脳脊髄減少症は歴史が浅く、診断、治療に関して混乱も存在しています。現在、厚生労働省に脳脊髄液減少症研究班があり、診断、治療の確立に向けて動いています。

一日でも早い、保険適応を祈っております。

また、以下のような希望を持てた、嬉しく感じたなどの御意見も頂きました。

現在１５歳の息子が症状がひどく、学校休んだりしている状態で、本人は死にたいと・・・今日このセミナーを聞いて目の前が明るくなりました。

脳脊髄液減少症の闘病中は、辛さが前面にでるので、気持ちも落ち込むのは当然でしょう。

加えて理解され難い、学校、職場に行きたくとも行けないなど・・・

しかし、脳脊髄液減少症は治る可能性のある病気です。

皆で力を合わせてハッピーになれる様、私自身も頑張って行きたいという想いを強めております。